Impacto familiar e ajustamento de pais de crianças com diagnóstico de anomalia congénita: Influência dos determinantes da criança

Abstract

Contexto: A ocorrência de diagnóstico pré- ou pós-natal de anomalia congénita (AC) num filho pode implicar mudanças na dinâmica e funcionamento da família, bem como ter um importante impacto no ajustamento individual dos pais. Objetivos: Este estudo teve como objetivos avaliar a sobrecarga parental e ajustamento individual de pais de crianças com um diagnóstico de AC e compreender a variabilidade da adaptação dos pais (sobrecarga e ajustamento individual) em função dos determinantes da criança. Métodos: A amostra foi constituída por 124 participantes (62 casais), pais de crianças com um diagnóstico de AC. O protocolo de avaliação incluiu a Escala de Impacto Familiar, o Brief Symptom Inventory, e o instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-Bref). Resultados: As mães reportaram maiores níveis de sintomatologia psicopatológica e menor perceção de qualidade de vida. Encontraram-se ainda efeitos significativos dos determinantes da criança, nomeadamente da idade da criança no ajustamento paterno e da perceção de gravidade da anomalia no ajustamento paterno e na sobrecarga materna. O conhecimento do diagnóstico após o nascimento e as anomalias cromossómicas mostraram-se, em ambos os pais, correlacionados com maior perceção de sobrecarga global e financeira. Conclusão: Os resultados salientam a complexidade do ajustamento dos pais ao diagnóstico de anomalia congénita de um filho, na qual interagem diversos fatores, em particular os associados com o diagnóstico da criança.