A revelação da informação genética à família do paciente

Abstract

Com o avanço da tenologia em genética, os testes genéticos preditivos são cada vez mais usados, quer no diagnóstico pré-natal, quer no diagnóstico pós-natal. Os testes levantam uma série de implicações psicológicas, sociais e legais, como por exemplo, discriminação na relação laboral, sendo um desafio para ética, especialmente no sigilo e confidencialidade na relação médico-paciente. O dilema especifico de se poder manter em confidencialidade a relação entre geneticista e paciente quando os interesses familiares estão em jogo é também um problema significativo em outros países, como na França, Espanha e Canadá. O teste genético preditivo ajuda os médicos a diagnosticar e tratar certas doenças, mas estas informações genéticas não são apenas relevantes à pessoa que foi testada, são também para os seus familiares. Com estas informações poderiam, pelo menos, impedir os graves prejuízos iminentes ou os riscos de ter a mesma doença genética de pessoa que foi testada. Aliás, a proteção de direito de privacidade não é absoluta em Portugal, como também não acontece em outros sistemas jurídicos. Tal a revelação aos seus familiares pode ser justificada no ordenamento jurídico português? A presente dissertação dedica-se ao estudo de obrigação ética mais fundamental de confidencialidade na relação médico-paciente e a discutir as questões jurídicas suscetíveis de serem levantadas em relação aos atuais paradigmas jurídicos, nacional e internacional. Para além disso, discute sobre o direito a saber e o direito a não saber dos familiares, através da compreensão da relação entre o conceito de autonomia e de privacidade. Por fim, elaboramos uma proposta para equilibrar a situação.

With the advance developments in genetics, predictive genetics testing has grown in incidence, both in prenatal as in postnatal diagnosis. Such testing raises a number of psychological, social and legal implications, For example, discrimination in employment, with ethical and legal concerns, in particular, the duty of confidentiality of the physician-patient relationship. The specific dilemma in maintaining confidentiality of the patient-geneticist relationship when familial interests are at stake is also a significant problem in other countries, such as, France, Spain and Canada. The predictive genetic testing help medical doctors diagnose and treat certain illnesses, not only on the people who was tested, but also on her or his blood relative. This could at least prevent serious imminent harm or risk of the same defect to the relative. The protection of such privacy rights is not absolute in the legal system in Portugal, just like in others legal systems. So, can such disclosure be justified within the current legal framework? This paper aims to give emphasis to the ethical obligation of confidentiality in the area of medical practice and to discuss the legal issues likely to be raised in relation the current legal paradigms, both nationally and internationally, and the discussion about the right to know and the right not to know, through an understanding of the relationship between notions of personal autonomy and privacy. Finally, we try to provide a preposition to balance the interests at stake.