The chairs of hereditary cancer: understanding time and illness using creative ethnographic drawing

Abstract

Using scientific illustration, this article aims to examine how time is experienced, understood, and managed in hereditary malignancies, analysing the breast cancer story of a Portuguese woman with BRCA1/2 mutations. Blending lived experience, anthropology, and art, this text results from a transdisciplinary qualitative exercise, incorporating embodied knowledge, speech, and creative ethnographic drawing at the core of the research, using them as methodological and heuristic resources. Based on a narrative collected in an informal interview, it suggests the use of visual and creative methodologies aimed at a reinforced understanding of cancer. Combining text and images, we will analyse the multiple meanings of time that permeate this story, searching for the experiences, uses, and meanings of moments of waiting, interruption, slowness, delay, urgency, and acceleration, before, during and after illness and treatment, using and drawing chairs, as concrete objects and metaphors, to give them form. Waiting emerges as the most relevant experience to understand her hereditary cancer story, linking past, present, and future within a form of suffering that minimizes physical pain.

Dando uso à ilustração científica, este texto tem como objetivo compreender a forma como o tempo é vivido, compreendido e gerido na doença oncológica hereditária, analisando a estória de cancro da mama de uma mulher Portuguesa portadora de mutações BRCA1/2. Desdobrado entre experiência vivida, antropologia e arte, este texto resulta de um exercício qualitativo transdisciplinar, introduzindo os saberes do corpo, a palavra dita e o desenho etnográfico criativo no centro da investigação, usando-os como recursos metodológicos e heurísticos. Partindo da narrativa recolhida em entrevista informal, propõe-se o uso de metodologias visuais e criativas, ambicionando uma compreensão reforçada da doença oncológica. Combinando texto e imagens, analisaremos as múltiplas aceções de tempo que permeiam esta estória, procurando as experiências, usos e sentidos dos momentos de espera, interrupção, lentidão, atraso, urgência e aceleração, antes, durante e depois da doença e do tratamento, usando e desenhando a cadeira, enquanto objeto concreto e metáfora, para lhes dar forma. A espera emerge como a experiência mais relevante para perceber a sua estória de cancro hereditário, ligando passado, presente e futuro num sofrimento que secundariza a dor física.