Viagem ao interior da sombra : deficiência, doença crónica e invisibilidade numa sociedade capacitista

Abstract

Esta dissertação pretende fazer uma exploração interdisciplinar da questão da deficiência e da doença crónica a partir de um ângulo de opressão social e mostrando a necessidade de tornar estas perspectivas mais presentes na teoria sociológica e em geral. Será utilizada uma abordagem teórica interdisciplinar que bebe essencialmente da sociologia, dos estudos sobre a deficiência, dos estudos pós-coloniais e do feminismo. Pretende-se contribuir para a criação de um espaço teórico interdisciplinar que permita explorar a condição multifacetada e heterogénea da doença crónica, colocando grande ênfase nos factores externos e resgatando-a da exclusividade do modelo biomédico. Será dada ênfase particular às questões de género e à maior invisibilidade e exclusão experienciada pelas mulheres deficientes. A teoria da interseccionalidade será analisada em detalhe e particular atenção será dada à possibilidade de inclusão, através dela, das perspectivas dos vários grupos marginalizados. Será igualmente realçada a importância de uma solidariedade subalterna entre grupos oprimidos. O trabalho de campo pretende dar voz às pessoas com doenças crónicas, recorrendo a métodos qualitativos na tentativa de levantar o véu relativamente à vivência da doença crónica, em particular no que concerne as experiências de discriminação e a importância de factores estruturais e sociais na vida destas pessoas

This dissertation aims to provide an interdisciplinary perspective on the question of disability and chronic illness from a social oppression angle while trying to demonstrate the need to include these perspectives in the mainstream sociological theory and in general. An interdisciplinary range of theories will be used namely perspectives from sociology, disability studies, post-colonial studies and feminism. It is a central goal of this study to contribute to the creation of an interdisciplinary theoretical space that allows for the exploration of the multifaceted experience of chronic illness, placing great focus on external factors while rescuing the concept from the exclusivity of the biomedical model. Particular focus will be placed on the greater invisibility and exclusion experienced by disabled women. Intersectionality theory will be explored at length, particularly in what concerns the possibility to use it as a tool to include the perspectives of several marginalized groups. Great emphasis will also be placed on the possibility of a subaltern solidarity amongst oppressed groups. Field work aims to provide a voice to chronically ill people using qualitative research methods to try to uncover their experiences of disablism and discrimination as well as the importance of social and structural factors in their lives