Impacto social da esclerose múltipla: empregabilidade e estado civil

Abstract

Introdução: A esclerose múltipla (EM) afeta pessoas no começo da vida profissional ativa, quando a família e a carreira estão em pleno desenvolvimento, tendo consequências disruptivas na vida familiar, relações inter-pessoais e no estado de empregabilidade. Pretendeu-se caracterizar o impacto social da EM atendendo à empregabilidade e ao estado civil. Métodos: Estudo transversal numa população de 362 doentes com EM seguidos em consulta de doenças desmielinizantes no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Através da plataforma iMed® recolheram-se as características demográficas, clínicas e o estado de empregabilidade. Resultados: A taxa de desemprego na população ativa foi de 12%. No entanto, a percentagem de doentes profissionalmente inativos (desempregados e reformados) foi 19,2% entre os 25-54 anos e 51,1% entre os 55-64 anos. Nesta amostra estão aposentados 64 doentes com idade média de 57,5(± 11,3) anos e 71,9% abandonaram o emprego antes dos 65 anos. A maior taxa de empregabilidade identificou-se entre os doentes com EDSS - Expanded Disability Status Scale - [0-3] (75,2%), forma clínica surto-remissão (EMSR) (70,3%), doença com [0-10] anos de evolução (69,5%) e que têm ensino superior (77,5%). A percentagem de divorciados foi de 7,7% e as maiores taxas de divórcio encontraram-se entre os doentes com EDSS intermédia ]3-6[ (13,6%), forma clínica secundária progressiva (EMSP) (10,3%) e >20 anos de duração da doença (10,6%). Discussão: A capacidade de ter uma vida profissional ativa é suportada por níveis leves de incapacidade física, por formas clínicas sem agravamento progressivo, por menos anos de evolução da doença e maior nível de educação. A taxa de desemprego entre os doentes estudados aproximou-se da taxa de desemprego nacional (12,4%). No entanto, a grande maioria dos doentes reformou-se antecipadamente e, em média, aposentaram-se pelo menos mais de 4,5 anos antes da população geral. A análise do estado civil revelou maior percentagem de indivíduos divorciados na amostra estudada, face à população portuguesa, diferindo em 2,1%. Conclusão: A EM tem um impacto transversal na vida dos doentes, particularmente a nível da dimensão laboral. Devem promover-se estratégias flexíveis que permitam a vida profissional ativa e, assim, melhorar a qualidade de vida destes doentes. Relativamente ao estado civil, os resultados sugerem maiores percentagens de divórcio do que na população geral podendo equacionar-se que possam existir fatores subjacentes relacionados com a EM. Background: Multiple sclerosis (MS) usually affects people in the prime of professional life, when family and career are developing themselves, leading to disruptions in employment, relationships and family life. This study aims to characterize the social impact of MS taking into account employment and marital status. Methods: A cross-sectional study was made in a population of 362 patients followed in demyelinating diseases department of the Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Demographic and clinical characteristics and the employment status were collected through iMed® software. Results: The unemployment rate in the labor force was 12%. However, the percentage of professionally inactive patients (unemployed and retired) was 19,2% between 25-54 years and 51,1% between 55-64 years. In this sample are 64 retired patients with a mean age of 57,5(± 11,3) years and 71,9% of them left the job before age 65. The highest employment rate was seen between patients with EDSS - Expanded Disability Status Scale - [0-3] (75,2%), relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) (70,3%), [0-10] years of disease duration (69,5%) and with higher education level (77,5%). The percentage of divorced patients was 7,7% and the highest divorce rates were found among patients with intermediate EDSS ]3-6[ (13,6%), secondary-progressive multiple sclerosis (SPMS) (10,3%) and >20 years of disease duration (10,6%). Discussion: Significant factors in the ability to have a working life were lower physical disability, disease course without progressive worsening, shorter disease duration and higher education level. The unemployment rate among patients studied approaches the national unemployment rate (12,4%). However, the majority of patients have retired early and, on average, are retired at least more than 4,5 years before the general population. Analysis of marital status showed an overage of divorced patients in our sample, compared to the portuguese population, differing by 2,1%. Conclusion: MS has a strong impact in patients’ life, particularly at the level of the labor dimension. Some strategies should be promoted to allow the active working life and, thus, improve the quality of life of these patients. Regarding marital status, the results suggest higher divorce percentages than the general population, suggesting that there may be underlying factors related to MS.