Cuidar e ser cuidado. Uma análise do cuidado quotidiano, permanente e de longa duração

Abstract

A investigação que dá origem a esta tese pretende ser um contributo para a discussão sobre a produção do cuidado da deficiência em Portugal. Em específico, procura-se conhecer os modelos e as relações de cuidado nos casos em que as pessoas com deficiência necessitam de apoio de tipo permanente, quotidiano e de longa duração. Toma este objeto analítico, com o objetivo de conhecer o papel e o lugar dos diferentes intervenientes no processo – pessoas cuidadas, cuidadores/as formais e familiares. Especificamente, procura responder às seguintes questões: como é que as pessoas cuidadas e cuidadores/as concebem e lidam com o cuidado nas suas vidas? Que práticas, representações e saberes convocam os/as diferentes intervenientes e como se articulam entre si? Qual o papel de cada um/a na definição dos modelos de cuidado? Qual a influência dos contextos de produção na definição dos modelos de cuidado? Os modelos de cuidado são adequados às necessidades e aos desejos individuais das pessoas com deficiência? Para responder a estes questionamentos optou-se por uma metodologia qualitativa. O trabalho etnográfico influenciou decisivamente o perfil do trabalho, sendo as respostas a que se chegou resultado de um longo trabalho de observação direta em dois contextos: a casa e a instituição. A investigação permitiu revelar semelhanças e dissemelhanças entre modelos de cuidados produzidos nestes dois espaços, mostrando relações de cuidado que continuam a reproduzir formas diversas de opressão para pessoas cuidadas e cuidadores/as.

This thesis intends to contribute to the debate on the care production in the field of disability in Portugal. Specifically exploring the models and care relationships amongst people with disabilities in need of permanent and long term care assistance. With the aim of examining the role of different parts – care receivers and caregivers. Specifically trying to address the following questions: how do the cared for and their carers envision and deal with care in their lives? What practices, representations and knowledges are called upon by its different actors and how do they articulate amongst themselves? What role do they play in defining the models of care? What is the influence of its contexts of production in defining the models of care? Are care models suited to the needs and individual desires of people with disabilities? To answer these questions a qualitative approach was adopted. Ethnographic work played a decisive role in the study outcomes that resulted from an extended work of direct observation in two settings: at home and the institution. The undertaken research revealed similarities and dissimilarities amongst models of care produced in these two settings, showing care relationships that still reproduce different forms of oppression to the carers and the cared for.