Percepções, sentimentos e receios de famílias de crianças com deficiência: Um estudo de casos múltiplos

Abstract

A comunicação à família da deficiência de uma criança, ao desencadear um choque emocional profundo, é automaticamente acompanhada por sentimentos de incredulidade, recusa, angústia e grande tristeza. A dinâmica familiar sofre mudanças diversas, em virtude das adversidades que a deficiência impõe e que a sociedade desconhece ou não quer reconhecer. Com a realização deste estudo, é nosso propósito compreender os sentimentos, as vivências, as necessidades, as estratégias de adaptação, a capacidade de resiliência e as preocupações da família, perante a deficiência da sua criança, bem como conhecer algumas das respostas da sociedade, nas distintas áreas que contemplam o apoio à família, neste contexto. Para tal, suportámo-nos numa metodologia de base qualitativa, realizando um estudo de casos múltiplos e seleccionando como técnica de recolha de dados a entrevista semi-estruturada, que aplicámos a quatro casos (um com pai e mãe e os restantes apenas com mães) de famílias com um/a filho/a com deficiência. Após a realização das entrevistas e sua transcrição, procedemos à sua análise e interpretação, através da técnica de Análise de Conteúdo. Pela compreensão dos resultados obtidos, de uma forma muito sucinta, pudemos concluir que as famílias que vivem a deficiência de um/a filho/a experimentam sentimentos de revolta, angústia, tristeza e pouca esperança, com especial destaque no anúncio da deficiência, onde imperam nos relatos ouvidos a falta de sensibilidade e o pouco profissionalismo da parte dos profissionais de saúde. As famílias entrevistadas não se encontram totalmente satisfeitas com a rede de apoio prestado, embora os nossos resultados a este respeito nem sempre se tenham mostrado consensuais. Os medos das famílias em relação ao futuro são comuns e relacionam-se com a salvaguarda da existência de alguém ou algum meio de cuidar do/a filho/a, quando já não estiverem fisicamente presentes na vida dele/a, bem como com a sua autonomia e saúde.

Informing a family of their child's disability, as it unleashes a deep emotional shock, is an event followed by feelings of incredulity, denial, anguish and deep sadness. Family dynamics suffers several changes due to the adversities that disabilities impose and which society is unaware of or does not wish to acknowledge. With this study, we intend to understand the feelings, experiences, needs, adaptation strategies, resilience capacity and concerns of families in face of their child’s disability, as well as to get to know some of society’s responses in the different fields of support to families within this context. For that, we based our study on a qualitative methodology, studying multiple cases and selecting semi-structured interviews as our data collection technique, which we applied to four cases of families (one father and mother family and the remaining mother only families) having a disabled child. After the interviews and their transcript, we analysed and interpreted them through the technique of Content Analysis. Through an interpretation of the results obtained, in a summarised way, we were able to conclude that families living with a disabled child experience feelings of revolt, anguish, sadness and little hope, particularly when receiving the news of disability, moment which is mainly reported as being marked by a lack of sensitivity and professionalism by health professionals. Families interviewed are not fully satisfied with the support network provided, although our results in this respect have not always been consensual. Fear towards the future is common in these families and it is connected to the safeguard of having someone or any means of providing care to the child, once they are no longer physically present in their life, as well as with their autonomy and health.