Cuidados paliativos nos cuidados de saúde primários: caracterização e prevalência de doentes com neoplasia e demência avançadas

Abstract

Introdução: o aumento da esperança de vida trouxe maior prevalência de doenças crónicas, merecendo destaque as que atingem estádios avançados e com necessidades paliativas. Este estudo pretendeu caracterizar os doentes com diagnóstico de neoplasia e/ou demência em estádio avançado, acompanhados em cuidados de saúde primários, e testar a sensibilidade da questão surpresa e de uma possível nova ferramenta para identificação de doentes com necessidades paliativas.Métodos: recrutamos por voluntarismo 3 médicos de família que forneceram dados relativos a 623 codificações ativas de neoplasia e/ou demência na plataforma MIM@UF. Definimos como “doente com necessidade de cuidados paliativos” todo o doente com codificação ativa de neoplasia e/ou demência em estádios avançados, dividindo por subgrupos consoante a doença, fazendo posteriormente a sua caracterização clínica e sociodemográfica. Assumindo como gold standard a existência de doença em estádio avançado, calculamos e comparamos as sensibilidades de cada uma das ferramentas na identificação destes doentes: a questão surpresa, a questão “Acha que este doente tem necessidades paliativas?” e um instrumento que correspondesse a identificação por pelo menos uma das questões.Resultados: de entre os dados analisados, existiram 559 (89,7%) codificações ativas de neoplasia e 64 (10,3%) de demência; a prevalência de neoplasia e demência avançadas foi de 1,0% na amostra estudada. Quando comparados com o outro subgrupo, os doentes com demência avançada mostraram predomínio do sexo feminino, idade superior (83,3 anos versus 68,1 anos) e menor acesso a cuidados de saúde. Em ambos os subgrupos houve escassez de dados relativos à escolaridade e rendimento e estavam presentes polifarmacoterapia e multimorbilidade. A sensibilidade da questão surpresa nos doentes com necessidades paliativas, segundo a definição, foi de 33,3% e 69,3% para neoplasia e demência, respetivamente; da nova questão de 50,0% para neoplasia e 92,3% para demência; e uma sensibilidade quando usadas em conjunto de 55,6% e 92,3% para neoplasia e demência, respetivamente.Discussão: a caracterização dos doentes com doença avançada pode ser a chave da adequação e planificação dos cuidados, tanto para os doentes como para as suas famílias ou cuidadores; além disto, a escassez de dados relativos a algumas das variáveis reforça a necessidade da melhoria dos registos clínicos. A utilização de uma nova questão permitiu aumentar a sensibilidade para identificação de doentes com necessidades paliativas.Conclusão: os nossos resultados ajudam a caracterizar duas subpopulações de doentes com necessidade de cuidados paliativos e avançam com uma possível ferramenta a utilizar na sua identificação, a estudar numa amostra representativa.

Introduction: the increase in life expectancy brought a higher prevalence of chronic diseases, with emphasis on those that reach advanced stages and require palliative care. This study aimed to characterize patients diagnosed with neoplasm and/or dementia at an advanced stage, followed up in primary health care, and to test the sensitivity of the surprise question and of a possible new tool for identifying patients with palliative needs.Methods: we voluntarily recruited 3 family physicians who provided data relative to 623 active encodings for neoplasm and/or dementia on the MIM@UF platform. We defined as “patient in need of palliative care” any patient with an active codification of neoplasm and/or dementia in advanced stages, dividing them into subgroups according to the disease, and subsequently made their clinical and sociodemographic characterization. Assuming the existence of advanced-stage disease as the gold standard, we calculated and compared the sensitivity for the identification of these patients for the surprise question, the question “Do you think this patient has palliative needs?” and an instrument that corresponded to identification by at least one of the questions.Results: among the analyzed data, there were 559 (89.7%) active codifications of neoplasm, and 64 (10.3%) of dementia; the prevalence of patients with advanced neoplasm and dementia was 1.0% on the studied sample. When compared with the other subgroup, patients with advanced dementia showed a predominance of the female gender, older age (83.3 versus 68.1 years) and less access to health care. In both subgroups, there was a lack of data on education and income, and polypharmacy and multimorbidity were present. The sensitivity of the surprise question in patients with palliative needs, according to the definition, was 33.3% and 69.3% for advanced neoplasm and dementia, respectively; for the new tool, 50.0% for neoplasm and 92.3% for dementia; and a sensitivity, when used in conjunction, of 55.6% and 92.3% for neoplasm and dementia, respectively.Discussion: the characterization of patients with advanced disease can be the key to the adequacy and planning of care, both for the patients and for their families or caregivers; in addition, the scarcity of data on some of the variables reinforces the need to improve clinical records. The use of a new question made it possible to increase the sensitivity for identifying patients with palliative needs.Conclusion: our results help to characterize two subpopulations of patients in need of palliative care and advance with a possible tool to be used in their identification, to be studied in a representative sample.