Doença crónica complexa em pediatria: impacto na sobrecarga dos cuidadores e na funcionalidade familiar

Abstract

Introdução: A literatura nacional referente à sobrecarga dos cuidadores de crianças e/ou adolescentes (C/A) com doença crónica complexa (DCC) é escassa. O presente estudo tem como objetivo principal avaliar a sobrecarga dos cuidadores informais de C/A com DCC e como objetivos secundários identificar as variáveis sociodemográficas que interferem nessa sobrecarga e avaliar o efeito da funcionalidade familiar na sobrecarga.Métodos: Estudo analítico transversal envolvendo cuidadores informais de C/A com DCC acompanhadas pela Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, com recurso a preenchimento de um questionário que incluía variáveis sociodemográficas (dos cuidadores), clínicas (das C/A), tipo de assistência no domicílio, escala de sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview, validada para a população portuguesa por Ferreira et al.), funcionalidade familiar (escala de APGAR Familiar de Smilkstein, 1978, versão portuguesa de Agostinho & Rebelo, 1988), e perguntas de resposta aberta. A análise estatística foi realizada com recurso ao Statistical Package for the Social Sciences®, versão 26, com um nível de significância definido para p<0.05.Resultados: Um total de 31 cuidadores respondeu ao questionário, sendo que 61,3% apresentava níveis de sobrecarga (intensa em 25,8%). Observou-se uma associação estatisticamente significativa entre o tempo nos cuidados, o índice de APGAR e o grupo de diagnóstico da C/A com a existência de sobrecarga no cuidador (p=0.027, p=0.005 e p=0.047, respetivamente). Uma maior distância ao hospital condicionou maiores níveis de sobrecarga (p=0.020). Verificou-se uma correlação significativa negativa e moderada entre o índice de APGAR e o índice ZBI (rS=-0.543; p=0.002).Conclusão: A existência de sobrecarga foi frequente em cuidadores de C/A com DCC, sendo fundamental sensibilizar as equipas assistentes para o planeamento e implementação de intervenções eficazes no alívio desta sobrecarga. Será importante determinar o impacto destes resultados na qualidade de vida da criança e seus cuidadores.

Introduction: The national literature on the burden of caregivers of children/adolescents (C/A) with complex chronic conditions (CCC) is scarce. This study aims to evaluate the burden of the informal caregiver of C/A with CCC, as well as to identify the socio-demographic variables that interfere with the caregiver burden and, finally, to assess the effect of the overall family functionality on such burden.Methods: Analytical cross-sectional study with informal caregivers of C/A with CCC followed by the Intra-Hospital Pediatric Palliative Care Support Team of the Hospital and University Centre of Coimbra. Socio-demographic variables (from caregivers), clinical variables (from C/A), type of home care, caregiver burden scale (Zarit Burden Interview, validated for the Portuguese population by Ferreira et al.), family functionality (Smilkstein Family APGAR scale, 1978, Portuguese version by Agostinho & Rebelo, 1988) and open-ended questions were collected via questionnaire. Statistical analysis was performed using the Statistical Package for the Social Sciences®, version 26, with a significance level of p<0.05.Results: A total of 31 caregivers answered the questionnaire of which 61,3% revealed burden (intense burden in 25,8%). A statistically significant association was observed between time in care, the APGAR score and the C/A diagnosis group with the existence of caregiver burden (p=0.027, p=0.005 and p=0.047, respectively). Families located farther from the Pediatric Hospital showed higher burden scores (p=0.020). There was a significant negative and moderate correlation between the APGAR score and the ZBI score (rS=-0.543; p=0.002).Conclusion: The existence of burden was frequent in care providers of C/A suffering from CCC. It is essential to raise awareness within care teams to plan and implement effective interventions to lighten caregivers’ burden. Further research is needed to determine the impact of these results on children and caregivers’ quality of life.