Qualidade de vida familiar na deficiência intelectual, na perspetiva dos próprios, de irmãos e pais: À descoberta dos encantos especiais da Holanda

Abstract

As famílias constituem-se como a unidade central da sociedade, sendo uma fonte de apoio para todos os seus elementos. Esta centralidade é ainda mais evidente quando a família engloba uma pessoa com deficiência intelectual (DI), constituindo uma consistente base de apoio a nível emocional, físico e material para cada um dos seus elementos. Tendo em conta a relevância das famílias para as pessoas com DI e o interesse em entendê-las de uma forma mais positiva, os investigadores têm procurado analisar o que mais contribui para o bem-estar destas famílias, bem como dos seus elementos, através do estudo da qualidade de vida familiar (QdVF). Este constructo diz respeito ao grau em que os elementos da família vivenciam a sua própria qualidade de vida no contexto familiar, no qual a família, como um todo, tem oportunidades de procurar o que considera importante e atingir os seus objetivos na comunidade em que está inserida. Uma vez que as famílias são de natureza complexa, importa olhá-las de um ponto de vista mais compreensivo e sistémico, que se afaste de uma perspetiva apenas focada nos défices e dificuldades, para se aproximar de uma visão que contemple também os seus ganhos, forças e recursos. A presente dissertação teve como principal objetivo contribuir para a clarificação do conceito de QdVF e de quais os fatores que para ela contribuem em famílias de pessoas com DI, tendo em conta as perspetivas dos próprios, dos irmãos e dos pais. Para enquadrar este tema, foram realizados dois estudos de revisão de literatura. O primeiro teve como pano de fundo o modelo do ciclo de vida familiar e permitiu destacar que estas são famílias que se organizam e funcionam como todas as outras, mas que enfrentam desafios acrescidos, salientando-se os ganhos e as aprendizagens efetuadas ao longo deste percurso. O segundo estudo consistiu numa revisão sistemática da literatura empírica sobre QdVF no contexto da qual foram analisados 32 estudos. Destacou-se o facto de esta ser uma área ainda recente mas que tem despertado um interesse crescente, revelando-se o conceito de QdVF profícuo em termos de investigação e de intervenção. Dos estudos qualitativos sobressaiu a existência de especificidades relativamente à QdVF quando se consideram perspetivas de diversos elementos da família, bem como as diferentes etapas do seu ciclo de vida. Foram feitos três estudos empíricos, com recurso a metodologias qualitativas: grupos focais e entrevistas semiestruturadas, num dos casos com recurso a foto-elicitação. Destes estudos destacam-se como principais resultados: i) as perspetivas dos próprios e dos irmãos em relação à QdVF têm muitos aspetos em comum, mas também algumas especificidades; ii) o consenso quanto à importância das relações familiares para uma boa QdVF; iii) o processo de aceitação da DI por parte dos elementos da família assume um papel relevante para que as famílias tenham QdV; iv) ao longo do ciclo de vida vão ocorrendo mudanças relacionadas com a QdVF; v) as pessoas com DI podem contribuir com informação válida e enriquecedora para a investigação científica na área da família. Dos elementos recolhidos foi possível retirar algumas implicações para a prática social e clínica, nomeadamente a ideia de que é importante ouvir os diferentes membros da família para se conseguir obter uma visão mais ampla acerca da QdVF e que as transições que ocorrem ao longo do ciclo de vida destas famílias devem ser planeadas antecipadamente e, envolver todos os elementos das mesmas.

Families are the central unit of society, providing a source of support for all its constituent members. This centrality is even more evident when the family unit includes a person with intellectual disability (ID), as it represents a consistent base of support on an emotional, physical and material level for each individual. Taking into consideration the relevance that persons with ID assign to their families and the interest in understanding these family units in a more positive way, researchers have sought to analyze what contributes most to the well-being of these families, as well as that of their members, via, the study of Family Quality of Life (FQoL). This construct is related with the degree to which family members experience their own quality of life within the family context, one in which the family, as a whole, has opportunities both to seek out what it considers important and to achieve its goals in the community. Since families by nature are complex, it is important to examine them from a more comprehensive and systemic point of view and move away from a perspective focused only on deficits and difficulties in order to approach one that duly recognizes their attributes, strengths and resources. The present dissertation has sought to assist in the clarification of the concept of FQoL and to identify the factors that contribute to it in families of persons with ID, taking into account the perspectives of the individuals themselves, the siblings and the parents. To frame this theme, two literature review studies were carried out. The first was based on the family life cycle model, and contributed to deonstrate that these families organize themselves and function like all others, but they also face greater challenges. This study emphasizes what can be gained and learned along this path. The second study consisted of a systematic review of the empirical literature on FQoL in which 32 studies were analysed. Highlighted is the fact that although this is still an up-and-coming area of investigation, interest in this field has been steadily increasing, which reveals how the concept of FQoL is beneficial in terms of research and intervention. Qualitative studies underscored the existence of specificities of FQoL from the view point of various elements of the family, as well as the different stages of its life cycle. Three empirical studies were carried out, using qualitative methodologies: focus groups and semi-structured interviews, in one of the cases using photo-elicitation. From these studies, the following main results stood out: i) the perspectives of themselves and those of their siblings in terms of FQoL share many aspects in common, but also some specificities; ii) there is a consensus on that family relationships are important for a good FQoL; iii) the process of acceptance of the ID by the family members plays a significant role in the families’ FQoL; iv) throughout the life cycle, changes related to FQoL occur; v) persons with ID can contribute with valid and enriching information to scientific research in the family area. From the elements collected, it was possible to draw some implications for social and clinical practice, namely the idea that it is important to listen to various family members in order to obtain a broader view about FQoL, and that the transitions that occur throughout the life cycle of these families must be planned in advance, and involve all members of the family.