O Impacto socioeconómico da doença de Alzheimer precoce numa amostra de doentes e cuidadores informais do Serviço de Neurologia do CHUC

Abstract

O envelhecimento representa para a sociedade moderna um desafio diário, a nível económico e social. Das doenças crónicas típicas desta faixa etária, destaca-se a mais prevalente das demências, a doença de Alzheimer (DA). Embora associada aos idosos, aproximadamente 5% dos casos surgem em indivíduos jovens, abaixo dos 65 anos. Este subtipo denomina-se por doença de Alzheimer precoce (DAP). Pelo cariz imprevisível de um diagnóstico precoce, os indivíduos doentes veem-se confrontados com um futuro diferente do idealizado, obrigando a repensar expetativas de vida e estruturas familiares, que não raramente dependem da pessoa doente como fonte de sustento. Esta doença causa um impacto considerável na sociedade já que força muitos dos atingidos a deixar o seu posto de trabalho, impondo restrições à criação de riqueza, à concretização de objetivos pessoais e profissionais e alimenta situações de dependência de apoios sociais na invalidez. O cuidador informal, prestador de cuidados não remunerados, é fundamental neste contexto. Estas pessoas oferecem muitas horas do seu tempo para assistir a pessoa doente, à custa do seu bem-estar. Assim, são considerados um dos pilares da gestão da doença, inclusivamente substituindo a ação do Estado, enquanto conciliam responsabilidades profissionais e familiares. Cuidar na DAP é uma tarefa sobremaneira exaustiva, com níveis elevados de sobrecarga. Com o objetivo de estudar o impacto social e económica da DAP no serviço de Neurologia dos CHUC, o presente estudo retrospetivo foi uma primeira abordagem ao estudo desta doença em território nacional, recorrendo a uma amostra de conveniência de 30 díades doente/cuidador informal. Aplicaram-se três questionários em contexto de entrevista presencial: questionário sobre a utilização de recursos na demência 4.0. (RUD); escala de sobrecarga de Zarit 12 itens e EQ-5D-3L, com o propósito de caraterizar o consumo de recursos de saúde, avaliar a sobrecarga do cuidador e o estado de saúde de doentes e cuidadores, respetivamente. Foram calculados os custos diretos e indiretos tendo por base uma perspetiva societal e incluindo os custos para o SNS e para as famílias. Posteriormente comparam-se os resultados com outro estudo semelhante na doença de Alzheimer tardia (DAT).Os principais resultados deste estudo apontam para que os custos indiretos sejam o grande gerador de custos da DAP e diferenciadores do custo da DAT. Em doentes, as perdas de produtividade representaram 83% dos custos totais, que se estimaram em 10 344,80 EUR. Nos cuidadores informais, os cuidados informais representaram 91% do total de custos da doença, da ordem dos 9 128,24 EUR anuais. A análise estatística demonstrou uma associação positiva moderada a forte entre a severidade da doença, género feminino, tempo de cuidado, tempo de descanso e a sobrecarga percecionada pelo cuidador.Com base nos resultados conclui-se que a DAP tem um peso considerável na sociedade, quer pelo custo indireto que acarreta, quer pela vertente social, já que tanto cuidadores como doentes demonstraram níveis de saúde abaixo da média populacional, com considerável incidência de comorbilidades. Por conseguinte, ainda são necessárias estruturas de suporte adequadas e medidas de suporte que satisfaçam as necessidades particulares dos doentes precoces e seus cuidadores.

Ageing is a social and economic challenge that modern society have to face. From all the chronic old age diseases, Alzheimer’s Disease (AD) is one of the most prevalent Dementias and the most common in elderly populations. Nonetheless, Early Onset Alzheimer Disease (EOAD) represents 5% of total AD cases and affects people below 65 years old. Such an early diagnosis of AD forces many changes in people’s lives so as their families, which are frequently dependent on the person to provide income for the household. Loss of employment is a considerable consequence of this disease, which limits income generation plus career and life goals fulfillment, while causing a substantial social and economic impact on society. The informal caregiver fills a decisive need left by the healthcare system, by providing many hours of unpaid informal care, at the expense of his personal well-being. Despite being considered a decisive player in the management of the disease, these people have to deal with personal and professional responsibilities as well. Being a caregiver in EOAD is related to increasing levels exhaustion, burden and reduced quality of life. Thus, the main goal of this study was to evaluate the social and economic burden of EOAD in the Neurology department of Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. This retrospective study of 30 pairs of patients/informal caregivers was the first attempt at studying this disease in Portugal. We collected data on direct and indirect costs of disease, from a societal perspective using three structured questionnaires: Resources Utilization in Dementia 4.0 (RUD); Zarit Burden Interview (12 Items) and EQ-5D-3L with the intent of measuring healthcare resource consumption, caregiver burden and health status on patients and respective informal caregivers in addition the national healthcare system expenses with the disease. Afterwards, the results were compared with a previous study on Late Onset Alzheimer’s Disease (LOAD) costs on a similar sample of patients/caregivers of the same hospital.The main results indicate that the indirect costs are the main cost drivers of EOAD: total patient costs were estimated in EUR 10 344,80 with an 83% contribution of indirect costs. In caregivers the projected total costs were EUR 9 128,24 with 91% of indirect costs, heavily influenced by the costs of informal care. Caregiver burden was positively associated with disease severity, being a female caregiver and total time of care and negatively related to available rest time.Based on the results obtained it was concluded that EOAD has a considerable burden on society, due to its indirect cost but also because of the social consequences of loss of employment andviiiprovision of countless hours of informal care. Both patients and caregivers valued their health status below the Portuguese population norms and suffer from many comorbidities. Therefore, there is a need for a concrete plan of action towards supporting both EOAD patients and caregivers’ unmet needs.