Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/10316/89523
Title: Doença crónica em Pediatria – que necessidades no último ano de vida?
Other Titles: Pediatric chronic disease - what kind of support needs in the last year of life?
Authors: Correia, Diana Sofia Neves Lucas
Orientador: Silva, Bárbara Oliveira Gomes da
Cancelinha, Cândida Sofia Fernandes
Keywords: doença crónica complexa; fim de vida; consumo de recursos; cuidados paliativos pediátricos; criança; complex chronic conditions; end of life; death; pediatric palliative care; child
Issue Date: 4-Jun-2019
Serial title, monograph or event: Doença crónica em Pediatria – que necessidades no último ano de vida?
Place of publication or event: Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra
Abstract: Introdução: Existem já alguns estudos pediátricos sobre a utilização hospitalar no último ano de vida da criança com doença crónica complexa (DCC) ameaçadora de vida e a invasividade dos procedimentos. Em Portugal, numa fase de desenvolvimento dos cuidados paliativos pediátricos (CPP), os dados publicados são inexistentes.Este estudo teve como objetivo caraterizar o último ano de vida de crianças e adolescentes com DCC, no que respeita às caraterísticas clínicas, recursos hospitalares consumidos, invasividade dos procedimentos, local de morte, impacto da referenciação à Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátrica (EIHSCPP) de um Hospital Pediátrico da Região Centro de Portugal, suporte psicológico/pedopsiquiátrico e apoio espiritual.Métodos: Estudo não experimental, quantitativo, retrospetivo e descritivo, de caráter exploratório, de crianças/adolescentes com DCC e que falecerem no Departamento Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Período: 1 de janeiro de 2014 a 31 de dezembro de 2018. Foram avaliadas variáveis demográficas e clínicas, incluindo os recursos hospitalares utilizados no último ano de vida, terapêutica, procedimentos e exames de diagnóstico realizados na última semana de vida, decisão de limitação terapêutica, local de óbito, referenciação à Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátrica, suporte psicológico/pedopsiquiátrico e apoio espiritual.Foram excluídos os doentes com idade inferior a 1 ano ou superior a 18 anos. Análise estatística: IBM SPSS Statistics, versão 25 (nível de significância de 0,05).Resultados: Incluíram-se 63 doentes, dos quais 42 (66,7%) eram do sexo masculino (idade med 10,3A). O diagnóstico de doença oncológica foi o mais comum (49,2%) e 69,8% apresentava ≥2DCC. Não se registaram diferenças estatisticamente significativas no número e duração dos internamentos hospitalares no último ano de vida, entre os principais grupos de diagnóstico nem com o aumento da complexidade médica (p>0,05), à exceção do grupo com 3 ou mais DCC que apresentou internamentos hospitalares mais prolongados comparativamente ao grupo com 2 DCC (p=0,033). Dos 9 (14,3%) doentes referenciados à EIHSCPP (maioritariamente grupo 4 ACT – doenças irreversíveis não progressivas, causadoras de incapacidades graves e com elevada morbilidade, p<0,001), verificou-se maior número de decisões de limitação terapêutica (p=0,013), maior utilização da via subcutânea (p<0,001) e ausência de transfusões de hemoderivados (p=0,047) na última semana de vida. A unidade de cuidados intensivos foi o local onde ocorreu maior número de mortes (42,9%).Discussão e conclusão: As DCC são relevantes na atividade e despesa do internamento hospitalar no último ano de vida. Estes dados reforçam a necessidade de integração precoce de CPP, essencial para adequar a utilização do hospital, desenvolvendo alternativas efetivas e sustentáveis que se adequem às necessidades das crianças/famílias e profissionais.
Introduction: There are already some paediatrics studies concerning children’s hospital use during their last year of the living while suffering from life threating complex chronic condition (CCC) and the aggressive procedures. Being a hot area in paediatrics, the paediatric palliative care (PPC) are in deep development, noticing in Portugal a significant progress in the last decade.This study aims to characterize the last year of life in children and adolescents with CCC, regarding demographics and clinics characteristics, used hospital resources and the referral impact (or not) to the Paediatrics Palliative Care Team (PPCT), psychologic and Spiritual Support.Methods: Exploratory, non-experimental, quantitative, retrospective and descriptive study of children suffering from CCC how died at Paediatrics Department of a central and university hospital. Study period: 1stJanuary 2014 to 31st December 2018. The valuation of demographics and clinic variables were performed, including hospital resources used in the last year of life, therapeutics, procedures and exams instituted in the last week of life, do not resuscitate order, place of death and referral to PPCT, psychologic and spiritual support.Patients under 1 more than 18 years old were excluded. The data statistical analysis was carried out using the IBM SPSS Statistics, 25 software (0.05 significance level).Results: There were 63 patients, 42 (66.7%) being males, with 10.3 years median age. The most common diagnosed disease was oncological (49.2%) and approximately 69.8% suffer from 2 or more CCC. During the last year of life, there was no significant difference regarding the number and duration of hospital admissions from the main diagnosed groups, and the same for medical complexity (p>0.05), with exception of the group with 3 or more CCC that showed longer hospital admission comparing with the group with 2 CCC (p=0.033). The 9 (14.3%) patients referred to PPCT (predominantly group 4 of classification ACT – conditions involving severe, non-progressive disability, leading to an extreme vulnerability to health complications, p<0.001), showed the highest number of DNR cases (p=0.013), subcutaneous administration (p<0.001) and absence of transfusions (p=0.047). The place where most deaths occurred (42.9%) was in the Intensive Care Unit (ICU).Discussion and conclusion: CCC are relevant in the activity and cost of hospital admission in the last year of life. These findings reinforce the implementation of a series of prior care and adaptation to the needs of children/young people.
Description: Trabalho Final do Mestrado Integrado em Medicina apresentado à Faculdade de Medicina
URI: http://hdl.handle.net/10316/89523
Rights: closedAccess
Appears in Collections:UC - Dissertações de Mestrado

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