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https://hdl.handle.net/10316/87702
Campo DC | Valor | Idioma |
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dc.contributor.author | Barbosa, Rogério Lima | - |
dc.date.accessioned | 2019-10-11T10:08:25Z | - |
dc.date.available | 2019-10-11T10:08:25Z | - |
dc.date.issued | 2019 | - |
dc.identifier.issn | 1678-4561 | pt |
dc.identifier.issn | 1413-8123 | pt |
dc.identifier.uri | https://hdl.handle.net/10316/87702 | - |
dc.description.abstract | Em um panorama diferente da maioria dos trabalhos do campo das chamadas doenças raras, esse artigo transpõe os limites das associações para chegar até as pessoas que vivem com o diagnóstico de uma condição genética e entendida como doença rara, a Neurofibromatose (NF). Nesse trajeto, utiliza-se da ainda nascente Sociologia do Diagnóstico para identificar tanto o impacto quanto as consequências do diagnóstico na vida das pessoas. Como resultado entende-se que devemos superar o olhar caritativo sobre as pessoas que vivenciam o diagnóstico de uma condição genética, o doente, para, como um informante-chave, captar as contribuições para melhorar os serviços de saúde e as nossas relações sociais. | pt |
dc.description.abstract | Adopting a different viewpoint from most of the work in the field of so-called rare diseases, this paper crosses the boundaries of the associations to reach people living with the diagnosis of a genetic condition, which is understood as being a rare disease, namely neurofibromatosis (NF). In this respect, the incipient Sociology of Diagnosis is utilized to identify both the impact and the consequences of the diagnosis in people's lives. As a result, the consensus is that it is necessary to transcend the charitable outlook on people who experience the diagnosis of a genetic condition, by perceiving the patient as a key informant in order to collect input to improve health services and our social relations. | pt |
dc.language.iso | por | pt |
dc.publisher | ABRASCO | pt |
dc.rights | openAccess | pt |
dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ | pt |
dc.subject | Doença rara | pt |
dc.subject | Condição genética | pt |
dc.subject | Sociologia do diagnóstico | pt |
dc.subject | Saúde | pt |
dc.subject | Rare disease | pt |
dc.subject | Genetic condition | pt |
dc.subject | Sociology of diagnosis | pt |
dc.subject | Health | pt |
dc.title | A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras - uma perspectiva pela sociologia do diagnóstico | pt |
dc.title.alternative | The individual with the diagnosis of a genetic condition as a key informant in the field of rare diseases - a perspective from the sociology of diagnosis | pt |
dc.type | article | - |
degois.publication.firstPage | 3627 | pt |
degois.publication.lastPage | 3636 | pt |
degois.publication.issue | 10 | pt |
degois.publication.location | Rio de Janeiro | pt |
degois.publication.title | Ciência & Saúde Coletiva | pt |
dc.relation.publisherversion | http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019001003627&lng=en&nrm=iso | pt |
dc.peerreviewed | yes | pt |
dc.identifier.doi | 10.1590/1413-812320182410.12912019 | pt |
degois.publication.volume | 24 | pt |
dc.date.embargo | 2019-01-01 | * |
uc.date.periodoEmbargo | 0 | pt |
uc.controloAutoridade | Sim | - |
item.openairetype | article | - |
item.fulltext | Com Texto completo | - |
item.languageiso639-1 | pt | - |
item.grantfulltext | open | - |
item.cerifentitytype | Publications | - |
item.openairecristype | http://purl.org/coar/resource_type/c_18cf | - |
crisitem.author.researchunit | CES – Centre for Social Studies | - |
crisitem.author.parentresearchunit | University of Coimbra | - |
crisitem.author.orcid | 0000-0003-1021-8794 | - |
Aparece nas coleções: | I&D CES - Artigos em Revistas Internacionais |
Ficheiros deste registo:
Ficheiro | Descrição | Tamanho | Formato | |
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