As necessidades dos cuidadores familiares das pessoas com demência integradas em unidades de cuidados continuados

Abstract

O envelhecimento demográfico está patente na nossa sociedade e consequentemente as doenças crónicas e incapacitantes atingem um grande número de indivíduos, esperando-se um aumento nos próximos anos. A síndrome demencial carateriza-se por um declínio progressivo e gradual no funcionamento da pessoa, levando a que a família seja uma importante fonte de apoio. Também as estruturas e serviços assumem um papel importante, verificando-se um aumento significativo de respostas de apoio às pessoas idosas. A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), com o objetivo de promover a continuidade de cuidados fundamentais junto do doente, inclui intervenções desenvolvidas por uma equipa multidisciplinar.O presente estudo tem como objetivo principal compreender a experiência dos cuidadores familiares das pessoas com demência integradas em Unidades de Cuidados Continuados Integrados (UCCI) nomeadamente no que diz respeito às necessidades e desafios de ter um familiar com demência, que se encontra integrado numa UCCI, e as estratégias adaptativas utilizadas para um funcionamento mais positivo. Empreendeu-se uma abordagem qualitativa, com uma amostra intencional e homogénea, constituída por quinze cuidadores familiares de pessoas com demência integradas em UCCI. Nas entrevistas realizadas, identificaram-se necessidades, desafios e estratégias facilitadoras, presentes quando a pessoa com demência estava em casa, mas que se mantêm, com diferentes contornos, aquando da integração em UCCI. Sobre o futuro, destaca-se a decisão da alta, que na maioria dos casos envolverá o recurso a uma estrutura residencial, devido a questões familiares, de falta de apoio e indisponibilidade do cuidador, entre outras. A abordagem centrada no cuidador familiar é crucial sendo necessário investir na formação/ informação dos cuidadores e em serviços mais especializados, que respondam às exigências desta experiência e valorizem e suportem as estratégias adaptativas. A intervenção focada na capacitação do cuidador familiar apresenta-se como uma estratégia importante para que o envelhecimento da pessoa idosa com demência ocorra de forma natural no domicílio.

Demographic aging is evident in our society and consequently chronic and incapacitating diseases are reaching a large number of individuals, and an increase is expected in the coming years. The dementia syndrome is characterized by a general and gradual functional decline, which leads the family to be an important source of support. Also structures and services play an important role, and indeed there has been an increase in social responses of elderly support. The Integrated Continuing Care Network (ICCN), aiming to promote the continuity of the patient's basic care, includes several interventions developed by a multidisciplinary team.The main objective of this study is to understand the experience of family caregivers of people with dementia, which are in an Integrated Continuing Care Unit (ICCU), namely with regard to their needs, challenges of having a family member with dementia who is integrated into an ICCU and the adaptive strategies used to a more positive functioning. A qualitative study was developed, with an intentional and homogeneous sample, consisting of fifteen family caregivers of people with dementia integrated in ICCU. From the interviews carried out, the needs, challenges and facilitating strategies, presented in the moments in which the person with dementia was at home, but that remain, with different contours, when integrating in UCC, were identified. For the future moment, the discharge decision stands out, which in most cases will involve the use of a nursing home, due to family issues, lack of support and unavailability of the caregiver, among others.The family caregiver centered approach is crucial, being important to invest in caregiver´s education / information and more specialized services that respond to the demands of this experience and value and support the adaptive strategies. The intervention focused on family caregiver training is an important strategy for the aging in place of the older persons with dementia.