O papel do funcionamento familiar e do contexto de prestação de cuidados na adaptação individual à doença oncológica terminal

Abstract

A doença terminal e a intervenção em cuidados paliativos têm um importante impacto no sistema familiar. Perante o diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, tal como o é o cancro terminal, o doente e a sua família procuram adaptar-se às necessidades exigidas pela doença. Objetivos: A presente investigação pretende apurar o impacto que a doença terminal tem nos familiares do doente ao nível da morbilidade psicológica, luto antecipatório e alteração emocional e impacto, atendendo ao contexto de prestação de cuidados. Visa, ainda, apurar a influência do funcionamento familiar na presença de morbilidade psicológica (depressão e ansiedade). Método: Foi utilizada uma amostra de 114 familiares de doentes oncológicos em fase terminal, sendo que 64 estão a receber cuidados em casa e 50 encontram-se em contexto hospitalar. Procedeu-se à administração de um protocolo de investigação, onde foram utilizados os seguintes instrumentos: Systemic Clinical Outcome Routine Evaluation [SCORE], Brief Symptom Inventory - 18 [BSI-18], Marwit Meuser Caregiver Grief Inventory – Short Form [MMCGI-SF] e Emotion Thermometers Scale – Burden Version. Para a análise estatística dos dados realizaram-se estudos de frequência e estatísticas descritivas, testes T de student para amostras independentes, cálculo do tamanho do efeito das diferenças e regressão linear múltipla multivariada recorrendo a modelos de equações estruturais. Resultados: Não se verificam diferenças estatisticamente significativas (p < 0.5) ao nível da morbilidade psicológica, luto antecipatório e alteração emocional e impacto. Contudo, observaram-se diferenças marginalmente significativas (p < 0.10) ao nível da ansiedade e depressão, medidas pelo BSI-18. Constatou-se, ainda, que as dificuldades familiares, medidas pelo SCORE-15, e o contexto de prestação de cuidados foram preditores significativos da presença de depressão e ansiedade. Conclusões: A doença terminal parece ter um importante impacto nos familiares do doente. Independentemente do contexto de prestação de cuidados, os familiares apresentam níveis clinicamente relevantes de morbilidade psicológica e luto antecipatório. O funcionamento familiar e o contexto de prestação de cuidados parecem influenciar no desenvolvimento de depressão e ansiedade nos familiares. Assim, será importante adotar estratégias de intervenção centradas na família, de modo a garantir o bem-estar psicológico de quem cuida e de quem é cuidado.

Terminal illness and intervention in palliative care has an important impact on the family system. Faced with a diagnosis of a life-threatening disease, the patient and his family seek to adapt to the needs. Objectives: This research aims to determine the impact of a patient suffering from terminal illness on the family members at the level of psychological morbidity, anticipatory grief and emotional changes and impact, given the context of care giving. It also aims to determine the influence of family functioning in the presence of psychological morbidity (depression and anxiety). Methods: Was used a sample of 114 family members of end stage cancer patients, of which 64 were at home and 50 were in a hospital. We proceeded to the administration of a research protocol, where the following instruments were used: Systemic Clinical Outcomes Routine Evaluation [SCORE] Brief Symptom Inventory - 18 [BSI-18], Marwit Meuser Caregiver Grief Inventory - Short Form [MMCGI-SF] and Emotion Thermometers Scale - Burden Version. For the statistical analysis of the data was performed frequency studies and descriptive statistics, T student test for independent samples, effect size calculation of differences and multivariate linear regression using structural equation models. Results: No statistically significant differences are found (p <0.5) between receiving care at home and in the hospital, at the level of psychological morbidity, anticipatory grief and emotional impact and change. However, there were marginally significant differences (p <0.10) at the level of anxiety and depression, as measured by BSI-18. It was found also that the family difficulties, as measured by SCORE-15, and the context of care giving were significant predictors of the presence of depression and anxiety. Conclusions: Terminal illness seems to have an important impact on patient's family. Regardless of the context of care, family members have clinically relevant levels of psychological morbidity and anticipatory grief. The family functioning and the context of care giving seem to influence the development of depression and anxiety in the family. Thus, it is important to adopt intervention strategies centered on family, to ensure the psychological well-being of both those who provide and receive care.