Políticas públicas para a deficiência e orientação para a vida independente : um estudo sobre o impacte da lesão medular

Abstract

“Vida Independente” é o nome de um movimento internacional de luta pelos direitos civis das pessoas portadoras de deficiência. Este movimento exige o mesmo grau de autodeterminação, de liberdade de escolhas e de controlo sobre a vida para todos. Direito ao trabalho, a oportunidade de escolhas, a tomar decisões sobre onde morar, com quem viver e como viver. Defende apoios à plena integração das pessoas portadoras de deficiência como um direito e alternativa à institucionalização. Concomitantemente, o presente trabalho tem como principal enfoque as alternativas à institucionalização da deficiência, promovendo o movimento “Vida Independente” em Portugal, onde se vai fazer uma investigação sobre as alterações na vida de uma pessoa quando passa a ser portadora de deficiência, nomeadamente, pessoas que sofreram lesões medulares. Nesta ordem de ideias, o objetivo geral consiste em identificar as dificuldades de inclusão social das pessoas portadoras de deficiência adquirida como consequência de uma lesão medular, bem como as necessidades e os obstáculos com que estas se confrontam para ter uma vida ativa e independente. Assim, seguiu-se uma metodologia de caráter qualitativo, optando por um estudo exploratório, que permite obter um conhecimento mais aprofundado do fenómeno em estudo, exigindo a pesquisa bibliográfica e a realização de entrevistas com pessoas que têm experiência prática com o fenómeno em análise. Para isso, recorreu-se à entrevista, enquanto instrumento de recolha de dados, a seis indivíduos. Para a análise dos dados recolhidos nas entrevistas realizadas, recorreu-se à análise de conteúdo, de Bardin, havendo uma seleção do texto a analisar, a definição de unidades de análise, indicadores e, por fim, as categorias de análise. Os resultados demonstram que os cidadãos portadores de deficiência sentem dificuldades perante a sociedade, no que respeita ao modo como são vistos e às ajudas que vão tendo. Verificou-se ainda que a maior parte dos entrevistados não quer sair do seio familiar visto que é onde se sentem acarinhados e apoiados, podendo ter ainda a sensação de autonomia e de liberdade, o que numa instituição não seria possível. O facto de viverem com a família também lhes desperta sentimentos de segurança e de pertença, sendo estes indispensáveis para uma boa qualidade de vida. Apesar dos cidadãos portadores de deficiência não possuírem autonomia para concretizarem um conjunto de tarefas que são indispensáveis no x seu dia-a-dia, têm perfeita capacidade de escolher quem preferem que os ajude a ultrapassar essas dificuldades, e na esmagadora maioria essa escolha recai na família. Conclui-se que, para que exista inclusão na sociedade por parte dos cidadãos portadores de deficiência, existe a necessidade que o conceito e a maneira como a sociedade olha para estes cidadãos plenos de direitos seja desconstruída. Existe portanto, cada vez mais, a urgência de ações de sensibilização para a população dita normal para que conheçam as especificidades desta população e para que saibam que estes são capazes de fazer o que quiserem desde que tenham essa oportunidade, podendo estes participarem de forma ativa na sociedade. Existe também a necessidade de haver mais incentivos, quer sociais, quer por parte do Estado. É preciso deixar de olhar para estes cidadãos com pena e/ou preconceito e ter a noção que existem modos de vida que diferem da norma e que merecem ser respeitados.