Impacto social da doença falciforme em comunidades quilombolas de Paracatu, Minas Gerais, Brasil

Abstract

A doença falciforme (DF) é hereditária e caracterizada por deformação nas células sanguíneas que, a partir do processo de falcização causado por diversos componentes biológicos e ambientais, gera episódios dolorosos, danos em variados órgãos, entre outras complicações severas. Os objetivos do presente estudo são investigar o impacto da DF na vida profissional e financeira de pacientes e familiares; avaliar o nível de conhecimento sobre a doença nas comunidades quilombolas de Paracatu; observar a construção de estereótipos sobre a doença falciforme; e analisar a frequência dos casamentos consanguíneos existentes e a incidência da DF. Foram realizadas quinze entrevistas semiestruturadas distribuídas entre pacientes, familiares e lideranças das comunidades estudadas em Paracatu, Minas Gerais, Brasil. A dificuldade de aceitação da doença, confusões de diagnóstico, a dedicação materna, a discriminação em relação aos opióides e a ausência de apoio psicológico e financeiros do governo federal são os principais resultados da presente pesquisa. Almeja-se, a partir da perspetiva apresentada neste trabalho, despertar a atenção dos profissionais de saúde para o intenso impacto social e psicológico da doença falciforme na vida de seus pacientes e familiares, para que assim, seja voltado esforços para a melhoria nas condições de vida dos lesados, direta e indiretamente, pela doença.

The sickle cell disease is hereditary and characterized by deformation in blood cells by the process called sickling, caused by biological and environmental components that creates painful episodes, organ damage and other severe complications. This work aimed to investigate the impact of sickle cell disease in professional and financial life of patients and their families; to assess the level of knowledge about the disease in the remnant community of ‘quilombo’ of Paracatu, Minas Gerais State; to notice the construction of stereotypes about sickle cell disease; to analyze the frequency of consanguineous marriages and the incidence of the disease in the region. Fifteen semi-structured interviews were analyzed among patients, families and leaders of ‘quilombos’. The major results of this research involves the difficulty of accepting the disease, diagnostic confusion, maternal dedication, discrimination of opiods and absence of psychological and financial support from federal government. From the perspective presented in this thesis, it is intended to attract the attention of health professionals to the intense social and psychological impact of sickle cell disease in the lives of their patients and families, so that efforts be geared towards improving the living conditions of individuals, directly and indirectly affected by the disease.

Doença falciforme; Comunidades quilombolas; Políticas de saúde; Quilombos; Minas Gerais