Qualidade de vida dos doentes com fibromialgia

Abstract

Introdução: A fibromialgia é uma causa de dor crónica de etiopatogenia desconhecida e a controvérsia de que se recobre a sua definição, abordagem e terapêutica é, do mesmo modo, cronicamente disruptiva. Os doentes fibromiálgicos experienciam, sabidamente, uma profunda afecção do quotidiano. Explorar a sua realidade é contribuir para tornar compreensível a globalidade desse mal-estar tão diversamente comunicado. A qualidade de vida é uma dimensão crescentemente relevante numa Medicina desejavelmente mais humana. A cronicidade assume-se como um factor crucial no planeamento dos cuidados de saúde e a gestão do bem-estar sobrepõe-se à imediatez de uma cura. Deste modo, é possível alcançar uma análise personalizada, realista e flexível do impacto das doenças crónicas. Esta abordagem serve com particular êxito o modelo nosológico da fibromialgia: o clínico não acompanhará uma doença, mas o doente. Objectivos: O objectivo deste trabalho é actualizar a informação científica relativa à qualidade de vida dos doentes com fibromialgia, através da revisão da literatura publicada nos últimos anos. Os estudos quantitativos e qualitativos que caracterizaram as vivências destes doentes inferiram maioritariamente sobre as dimensões da saúde mental, da sexualidade, do sono e da actividade laboral, com análise do impacto económico gerado quer para os sistemas de saúde, quer para os indivíduos. Adicionalmente, examinou-se a variação do impacto da fibromialgia segundo a idade e o género. Desenvolvimento: Confirmou-se, indubitavelmente, uma diminuição da funcionalidade global e da qualidade de vida dos doentes com fibromialgia. Os dados obtidos foram discordantes quanto ao impacto da fibromialgia segundo as diferentes faixas etárias; interessa, ainda, estudar quais os aspectos mais acometidos em cada etapa da vida. Parece haver diferenças significativas entre os géneros nos doentes com fibromialgia; no entanto, a carência de estudos que foquem a população do sexo masculino permite apenas fazer referências descritivas, e não uma análise sumativa. A disfunção sexual concorre para a diminuição da qualidade de vida dos doentes fibromiálgicos. Todas as componentes da sexualidade estão prejudicadas nos homens, sendo os estudos menos coerentes quanto às dimensões afectadas entre as mulheres; de resto, os factores psicológicos parecem assumir, nestas, maior importância. A diminuição da líbido é uma constante. Importa, ainda, realçar o papel significativo da co-morbilidade psiquiátrica na disfunção sexual. De facto, os distúrbios do humor e ansiosos são frequentes nos doentes fibromiálgicos, estando relacionados com a diminuição da funcionalidade e com o prejuízo da qualidade de vida. A alteração da imagem corporal e os índices de catastrofização são variáveis a ter também em conta. A qualidade do sono encontra-se, nos doentes fibromiálgicos, acentuadamente diminuída, sendo comuns a insónia inicial, os acordares frequentes e a insónia terminal. Estas perturbações relacionam-se estreitamente com a hiperalgesia e com os distúrbios do humor. A fibromialgia comporta custos económicos elevados, inicialmente explicados pelo diagnóstico tardio e acompanhamento médico errático. Após a classificação dos doentes, o carácter dispendioso advem dos custos indirectos, principalmente relacionados com o absentismo laboral e com a diminuição da produtividade. O desemprego é mais frequente nos doentes com fibromialgia, sendo a decisão relativa ao status laboral dependente de factores relacionados com a própria doença e com variáveis pessoais e externas. A adaptação das características do trabalho às toleradas pelos doentes fibromiálgicos assume-se como a opção mais recomendável. No entanto, a permanência no trabalho per se não parece conferir benefícios aos doentes. Conclusões: A fibromialgia revela-se uma doença incapacitante, com influência sobre todas as dimensões da qualidade de vida consideradas. Serão necessários estudos adicionais para compreender a interacção causal entre os diferentes factores, permitindo um acompanhamento verdadeiramente holístico e sensível. Palavras-chave: fibromialgia, qualidade de vida, idade, género, disfunção sexual, distúrbios do sono, alterações psiquiátricas, trabalho, impacto económico

Introduction: Fibromyalgia is a cause of chronic pain of unknown etiopathogeny; the controversy that envelops its definition, approach and therapeutics is, in the same way, chronically disruptive. It is known that fibromyalgia patients experience a deep disturbance in their day-to-day life. To make an effort to explore the truth of fibromyalgia patients is to rend comprehensible the broadness of this disorder, that they express so diversely. Quality of life is an increasingly relevant instrument in a hopefully more humane Medicine. Chronicity has been established as a key factor in the planning of healthcare, since management of welfare is now more vital than the immediacy of a cure. Thusly, it becomes possible to achieve a personalized, realistic and flexible read of the impact of chronic diseases. This approach is particularly useful when taking into account the nosological concept of fibromyalgia: the medic would not follow a disease, but the patient. Objectives: The purpose of this review is to update the scientific data regarding the quality of life of fibromyalgia patients, through the analysis of recently published literature. Quantitative and qualitative investigations considering the quotidian of these patients were mainly about their mental health, their sexuality, their quality of sleep, their job status, further analyzing the impact of fibromyalgia accordingly to age and gender. Results: It was indubitably confirmed that fibromyalgia patients present a decline of global functionality and quality of life. The collected data was inconsistent regarding the impact of fibromyalgia according to different age groups; it is still important to decipher which are the most deteriorated aspects in each life stage. There seems to be significant differences between genders among patients with fibromyalgia; however, the lack of studies concerning men allows only descriptive references, instead of a summative analysis. Sexual dysfunction contributes for degradation in quality of life of fibromyalgia patients. All components of normal sexual function are affected in men, the studies being less coherent as to the disturbed aspects in women; moreover, psychological factors seem to be more relevant in this group. The decline in libido is omnipresent. Furthermore, it is vital to refer to the role of psychiatric co-morbidity in sexual dysfunction. In fact, mood and anxiety disorders are frequently found in fibromyalgia patients, being related to lowered functionality and a loss in quality of life. Distorted body image and catastrophizing levels are also to be considered. Quality of sleep is severely diminished in fibromyalgic patients, with initial insomnia, difficulty in maintaining sleep and terminal insomnia. These afflictions are strictly related to hyperalgesia and mood disorders. Fibromyalgia involves high economic costs, initially derivative from late diagnosis and erratic medical counseling. After diagnosis, the expenses are mainly constituted by indirect costs, particularly the ones related to work loss and lower productivity. Unemployment is more common among fibromyalgia patients; the decision concerning work status depends on factors related to the disease itself, to personal and external variables. Suiting work characteristics according to the necessities of the patients is the most worthwhile option. Nevertheless, remaining at work per se doesn’t seem to add benefits to quality of life. Conclusions: Fibromyalgia is a crippling disease, affecting all quality of life domains considered. Further studies shall be required in order to understand the causal interaction between the distinct factors, allowing the medical counseling to become truly holistic and sensitive. Keywords: fibromyalgia, quality of life, age, gender, sexual dysfunction, sleep disorders, psychiatric disorders, work, economic impact.