“Um Lento Entardecer de Verão”: as narrativas pessoais de portadores de retinopatia

Abstract

A presente investigação, ancorada em abordagens teórico-metodológicas utilizadas pela antropologia médica, tem como pendor a análise, através da recolha de narrativas de sujeitos portadores de retinopatia, do sentido atribuído à experiência subjectiva da doença. A retinopatia caracteriza-se por um grupo de doenças degenerativas da retina, que conduzem à perda progressiva da visão ao longo da vida. O sentido da visão está permeado de significados sociais que marcam a vida de quem dele não pode fazer uso. Sendo considerado o sentido mais importante no acesso ao mundo, a experiência das pessoas que o perderam ou o vão perdendo é circunscrita a uma “narrativa de tragédia pessoal” fundada na ideia de incapacidade e infortúnio, erigida pela biomedicina consagrada na modernidade ocidental. Assim, seguindo uma abordagem que concilia a representação e a experiência da doença, o mais intrigante desta dissertação é o tentar perceber como as pessoas com retinopatia experienciam e dão significado à perda da visão ao longo da vida e ao mesmo tempo de que modo a experiência da doença é influenciada pelas representações erigidas sob a perda deste sentido, através da perpetuação de preconceitos e estereótipos. Constata-se que o modo como os indivíduos vivenciam a perda de visão está dependente de concepções, representações e significações de ordem pessoal e social, num quadro sociocultural dinâmico, onde estão em constante reavaliação.

The present investigation, anchored in theoretical and methodological approaches used in medical anthropology, has as bias the analysis, through the collection of narratives of patients with retinopathy, of the meaning assigned to the subjective experience of disease. The retinopathy is characterized by a group of degenerative diseases leading to the progressive loss of sight over the life. The sense of sight is permeated with social meanings which mark the life of who cannot make use of it. Being considered the most important sense in the access to the world, the experience of people who have lost it or are losing it is circumscribed to a “narrative of personal tragedy” founded in idea of disability and misfortune, erected by the biomedicine consecrated in Western modernity. Thus, following an approach that reconciles the representation and the experience of disease, the most intriguing of this dissertation is to try to understand how people with retinopathy experience and give meaning to the loss of sight over the life and, at the same time, in what way the experience of disease is influenced by the representations erected under the loss of this sense, through the perpetuation of prejudice and stereotypes. It is noted that the way in which individuals live the loss of sight is dependent of conceptions, representations and meanings of personal and social order, in a dynamic sociocultural frame, were they are in constant reevaluation.