Impacto do transplante hepático pediátrico na dinâmica familiar

Abstract

O transplante hepático pediátrico é um processo cuja técnica tem vindo a ser aprimorada ao longo dos anos, permitindo melhorar a qualidade de vida de muitas crianças, principalmente aquelas que se encontram em fase terminal da doença. Este complexo processo compreende hábitos, comportamentos, valores sociais e morais, afetando o bem-estar das crianças transplantadas e das suas famílias. O presente estudo pretende compreender o impacto do transplante hepático pediátrico na dinâmica familiar, avaliando os níveis de stress e de sintomatologia depressiva dos pais e o autoconceito das crianças, numa amostra constituída por cinquenta e quatro pais e crianças. Para tal a Escala de Impacto Familiar, o Índice de Stress Parental – Versão Reduzida e o Inventário de Depressão de Beck II foram aplicados a todos os pais, e a Escala de Auto-conceito de Piers Harris 2 administrada a quarenta e duas crianças. Os resultados do estudo indicam as alterações nas rotinas familiares e as idas ao hospital como os aspetos que mais preocupam os pais ao nível da dinâmica familiar, tendo-se verificado diferenças estatisticamente significativas entre o impacto familiar experienciado e o número de vezes que frequentam o hospital. Os pais não denotam índices de stress parental acima da média dos resultados para a população portuguesa, contudo, apresentam sintomatologia depressiva mínima. As crianças transplantadas apresentam níveis de autoconceito dentro da média para a população portuguesa. Porém, verificaram-se diferenças estatisticamente significativas entre o fator satisfação-felicidade do PHCSCS2 e o tempo decorrido desde o último transplante, sendo as crianças que realizaram transplante há cerca de um ano aquelas que menos pontuam nesse fator.

The pediatric liver transplantation is a process whose technique has been improved over the years, thereby improving the quality of life of many children, particularly those who are in the terminal stage of the disease. This complex process involves habits, behaviors, social and moral values, affecting the welfare of transplanted children and their families. This study aims to understand the impact of pediatric liver transplant in family dynamics, evaluating the levels of stress and depressive symptoms of parents and self-concept of children, in a sample of fifty-four parents and children. For this Impact on Family Scale, Parenting Stress Index – Short Form and Beck Depression Inventory II were applied to all parents, and the Piers-Harris Children’s Self-Concept Scale was administered to forty-two children. The study results showed the changes in family routines and hospital visits as the aspects that concern parents at family dynamics, being verified statistically significant differences between the experienced impact in family and the number of times attending the hospital. The parents do not have a parental stress index above the mean of the results for the portuguese population, however, they showed minimal depressive symptomatology. The transplanted children exhibited levels of self-concept in the mean of the results for the portuguese population. However, there were statistically significant differences between the factor satisfaction-happiness (PHCSCS2) and the elapsed time since the last transplant, being the children who underwent transplant about a year ago, those who less punctuate in this factor.