Contributos para o Desenvolvimento de Serviços de Reabilitação Psicossocial/Psiquiátrica em Portugal: Situação atual, barreiras e desafios.

Abstract

A reabilitação psiquiátrica/psicossocial é a área do sistema de saúde mental que visa melhorar o funcionamento das pessoas com doença mental em determinados papéis da sua escolha no “mundo real”. A Comissão Nacional para a Reestruturação dos Serviços de Saúde Mental desenvolveu um Plano de Ação com vista à reforma do sistema de saúde mental português entre 2007 e 2016, prevendo, entre outras medidas, a implementação de programas de reabilitação psiquiátrica. Seis anos após a publicação do Plano de Ação supramencionado revela-se da máxima importância avaliar a execução prática das recomendações nele contidas. Assim, os principais objetivos desta tese são: 1) analisar a situação atual da reabilitação psiquiátrica em Portugal e as barreiras ao seu desenvolvimento; 2) com base na análise efetuada, formular recomendações para a melhoria dos serviços de reabilitação psicossocial no nosso país. O primeiro capítulo desta tese elucida-nos sobre os programas de reabilitação psicossocial atualmente existentes em Portugal. Foi enviado um inquérito a 70 instituições de todo o país, questionando-as sobre a prestação de diferentes programas de reabilitação psiquiátrica. O nosso objetivo foi avaliar até que ponto programas baseados na evidência e práticas promissoras estão implementados no nosso país. Concluímos que o único programa recomendado pelas orientações internacionais que está razoavelmente implementado no nosso país é a psicoeducação multi-familiar. O emprego apoiado, a educação apoiada e a habitação apoiada estão ainda insuficientemente disseminados. Tendo em conta que a avaliação dos programas de reabilitação psiquiátrica não é feita, por rotina, no nosso país, levamos a cabo um estudo transversal, que é descrito no capítulo 2, com o objetivo de explorar diferenças no funcionamento global, social e ocupacional, qualidade de vida e auto-conceito entre três grupos de pessoas com perturbações do espectro da esquizofrenia: formação profissional, atividades ocupacionais, e um grupo de controlo de utentes desempregados que não estavam a participar em qualquer tipo de programa de reabilitação psicossocial. Os indivíduos em formação mostraram níveis mais elevados de funcionamento social e ocupacional do que os indivíduos em atividades ocupacionais, embora não tenham sido encontradas diferenças significativas entre as pessoas em formação e as pessoas sem qualquer atividade, nem entre o grupo em atividades ocupacionais e o grupo que não frequentava qualquer programa. Não foram detetadas diferenças na qualidade de vida entre os três grupos. Assim, apesar de 92.9% das instituições portugueses avaliadas no estudo descrito no capítulo 1 prestarem atividades ocupacionais, o estudo descrito no capítulo 2 falhou em mostrar diferenças em termos de qualidade de vida e funcionamento global, social e ocupacional entre pessoas com doença mental que participavam nestas atividades e pessoas com doença mental que não frequentavam qualquer programa de reabilitação. O estudo descrito no capítulo 1 mostrou ainda que a grande maioria dos programas de reabilitação nas áreas da educação e emprego é constituída por cursos de formação profissional específicos para pessoas com incapacidades. No entanto, a investigação descrita no capítulo 2 não mostrou diferenças significativas em termos de funcionamento social e ocupacional e de qualidade de vida entre os indivíduos em formação e os indivíduos sem qualquer atividade. No terceiro capítulo, descrevemos uma instituição de reabilitação psiquiátrica portuguesa e analisamos barreiras à mudança de paradigma. Estas barreiras (verificadas também nos estudos descritos nos capítulos iniciais) incluem a prestação de intervenções sem efetividade comprovada, um défice de avaliação da qualidade dos serviços, a falha dos profissionais em manterem-se atualizados, bem como as suas atitudes negativas em relação aos utilizadores dos serviços. Por sua vez, o capítulo 4 é constituído por uma revisão narrativa da literatura sobre o estigma da doença mental. A análise mostrou que as famílias e os profissionais são ao mesmo tempo perpetradores e vítimas de estigma, de modo que é urgente combater as diferentes facetas em que o estigma se expressa. De salientar, que as atitudes de muitos profissionais não diferem das atitudes da população em geral, sendo, por vezes, mais negativas. Em suma, os diferentes capítulos que compõem esta tese dão-nos informações importantes sobre o status quo da reabilitação psicossocial em Portugal. Verificamos que os serviços de reabilitação portugueses são maioritariamente caracterizados por contextos educacionais segregados e unidades habitacionais, da propriedade dos serviços, para a vida em grupo de pessoas com doença mental. Estes modelos são obsoletos e a literatura mostra claramente que não favorecem a integração comunitária e a recuperação das pessoas com doença mental. Os contextos segregadores opõem o princípio da recuperação, o qual, ao invés de restringir as pessoas com doença mental a guetos, implica promover papéis valorizados fora dos contextos dos serviços de saúde mental. A luta contra estigma é um dos fatores mais importantes para o alcance da integração comunitária das pessoas com doença mental. Esta luta deve começar nos próprios profissionais, que subestimam as capacidades das pessoas com doença mental, acabando por lhes transmitir mensagens de desesperança, que afetam a sua luta pela recuperação e pelo alcance de objetivos pessoais. Assim, é urgente implementar programas baseados na evidência e assegurar que estes sejam previstos na legislação; promover uma abordagem de reabilitação baseada no paradigma da recuperação; proporcionar formação aos profissionais; criar programas de redução de estigma; e promover uma cultura de avaliação de serviços. Psychiatric/psychosocial rehabilitation is the field within a mental health system which aims to improve the functioning of people with mental illness in specific roles of their choice in the “real world”. The National Commission for the Restructuring of Mental Health Services has developed an Action Plan to reform the Portuguese mental health system between 2007 and 2016, foreseeing, among other measures, the implementation of psychiatric rehabilitation programmes. Six years since the publication of the abovementioned Action Plan, it is of utmost importance to assess the practical execution of its recommendations. Therefore, the main aims of this thesis are: 1) to analyse the current status of psychiatric rehabilitation in Portugal and the barriers to its development; 2) based on this analysis, to formulate recommendations for the improvement of psychosocial rehabilitation services in our country. The first chapter of this thesis reports on the current existent psychosocial rehabilitation programmes in Portugal. A survey was sent to 70 institutions throughout Portugal asking if they provided different types of psychiatric rehabilitation programmes. We aimed to evaluate to what extent evidence-based programmes and promising practices are implemented in our country. We concluded that the only programme recommended by the international guidelines which is reasonably implemented in our country is multi-family psychoeducation. Supported employment, supported education and supported housing are still poorly disseminated. Taking into account that the evaluation of psychiatric rehabilitation programmes is not routinely done in our country, we carried out a cross-sectional study, which is described in chapter 2, to explore differences in the global, social and occupational functioning, quality of life and self-concept between three groups of persons with schizophrenia spectrum disorders: vocational training, occupational activities, and a control group of unemployed users who were not attending any type of psychosocial intervention. Individuals in training showed higher scores in social and occupational functioning than those in occupational activities, although no significant differences were found neither between training participants and individuals with no activity, nor between the occupational activities group and the group not attending any programme. Differences in quality of life were not detected between the three groups. Thus, although 92.9% of the portuguese institutions evaluated in the study described in chapter 1 provide occupational activities, the study described in the second chapter failed to show differences in quality of life and global, social and occupational functioning between people with mental illness who participated in these activities and people with mental illness who were not attending any rehabilitation programme. The national survey also showed that the vast majority of rehabilitation programmes in the areas of education and work consists of vocational training specific for people with disabilities. However, the investigation described in Chapter 2 did not show significant differences in terms of social and occupational functioning and quality of life between individuals in training and individuals with no rehabilitation activity. In Chapter 3, we describe a portuguese psychiatric rehabilitation institution and analyse barriers to the paradigm shift. These barriers (also observed in the studies described in the previous chapters) include the provision of interventions without demonstrated effectiveness, a lack of evaluation of services quality, the failure of professionals to keep up to date, as well as their negative attitudes towards the persons that utilise the services. In turn, the fourth chapter consists of a literature review on stigma of mental illness. The analysis showed that families and professionals are both perpetrators and victims of stigma, so that it is urgent to combat the different facets in which stigma is expressed. It is noteworthy that the attitudes of many professionals do not differ from the attitudes of the general population, and sometimes are even more negative. In short, the different chapters which compose this thesis give us important information on the status quo of psychosocial rehabilitation in Portugal. We verified that psychosocial rehabilitation in Portugal is characterised by the provision of training courses in segregated educational contexts and by services-owned residential units for the group living of people with mental illness. These models are obsolete and the literature clearly shows that they do not promote community integration and recovery. The segregated settings oppose the principle of recovery, which, instead of restricting people with mental illness to ghettos, implies promoting valued roles outside the context of mental health services. Combating stigma is one of the most important factors for the achievement of community integration of people with mental illness. This fight should start in the professionals themselves, who underestimate the capacities of people with mental illness and convey messages of hopelessness that affect their struggle for recovery and for the attainment of personal goals. Thus, it is urgent to implement evidence-based programmes and to ensure that they are provided for by legislation; to promote a rehabilitation approach based on the recovery paradigm; to provide professionals with training; to create programmes to reduce stigma; and to promote a culture of services evaluation.