Coping e qualidade de vida familiares percepcionadas por adolescentes com fenilcetonúria: um estudo exploratório

Abstract

O presente estudo analisa a percepção dos mecanismos de coping e da qualidade de vida familiares em dois grupos distintos de adolescentes: com doença crónica (Fenilcetonúria) e sem doença crónica (recolhidos da população geral). Foi, igualmente, analisado o efeito de variáveis moderadoras: sócio-demográficas e da doença/doente. Todos os adolescentes preencheram três instrumentos: demográfico, a Escalas de avaliação pessoal orientadas para a crise em família (F-COPES) e Qualidade de Vida (Formulário para adolescentes), sendo que os adolescentes com Fenilcetonúria preencheram, além destes, um questionário, criado por nós, relativo à sua doença. A amostra clínica é constituída por 22 adolescentes (com idades compreendidas entre os 12 e os 18 anos) e o grupo de comparação (sem doença crónica) por 31, também com idades compreendidas entre 12 e 18 anos. Os resultados mostram que o grupo clínico não se diferencia estatisticamente do grupo de comparação no que respeita à percepção de qualidade de vida total, no entanto, pontuam de forma mais elevada em Família alargada e Vizinhança e comunidade; relativamente aos mecanismos de coping familiares, apenas se notou diferença ao nível da Mobilização de apoio formal, com os jovens com Fenilcetonúria a pontuarem mais. Dentro do grupo clínico, as variáveis da doença/doente revelaram-se significativas sendo notadas algumas diferenças nas duas escalas. Contudo, o reduzido N não nos permite retirar conclusões generalizáveis, sendo benéfico futuramente realizar um estudo em maior dimensão. Este trabalho poderá constituir-se como um ponto de partida para futuros estudos, devido à análise das variáveis da doença em consideração e a sua influência nos resultados.

The present study analyses the mechanisms of “coping” and the perception of quality of life in two distinct teenage groups: with chronic illness (Phenylketonuria) and without chronic illness (collected among the general population). The effect of moderating variables was also studied, being these divided in two distinct groups: socio-demographic variables and illness/patient variables. All teenagers filled in three separate instruments: demographic, in personal evaluation scales directed towards family crisis (F-COPES) and Quality of Life (teenagers formulary) having also teenagers with Phenylketonuria filled up a questionnaire, elaborated by us, related to the mentioned illness. The clinical sample is composed of 22 teenagers (ages between 12 and 18) and the comparative group composed of 31 individuals also aged between 12 and 18. The results show as follows the clinical group does not present major differences, statistically considering, from the comparative group in what the perception of total Quality of Life is concerned; however, they appear in higher degrees in bigger families, neighbourhoods and communities; about “coping” mechanisms are concerned, there were only detected differences of formal support mobilization, with a higher percentage among young phenylketonurics. Within the clinical group, the disease/patient variables were significant and noted some differences in the two scales. However, the low N did not allow us to draw generalized conclusions, and beneficial future conduct a study on a larger scale. This work may be incurred as a starting point for future studies, because the analysis of disease variables into account and their influence on results.