Medir qualidade de vida em cuidados paliativos

Abstract

Este artigo descreve os procedimentos seguidos para a criação e validação da versão portuguesa de um instrumento de medição da qualidade de vida para doentes em cuidados paliativos. Após uma revisão bibliográfica sobre a medição da qualidade de vida deste grupo muito específico de doentes, optou-se pelo instrumento de medição denominado Palliative Care Outcome Scale (POS) de autoria de Irene Higginson por ser aquele que considerámos mais adequado à realidade dos doentes portugueses. Para a criação da versão portuguesa seguiram-se as metodologias de tradução-retroversão recomendadas na determinação de equivalências semânticas e linguísticas de instrumentos de medição de resultados em saúde. A validação foi efectuada com base numa amostra de 104 doentes oncológicos com idades compreendidas entre os 40 e os 85 anos, 70% do sexo feminino. No que se refere à patologia oncológica, 29% eram do pulmão, 46% da mama e 22% eram doentes com melanoma. A validade de conteúdo foi garantida por dois testes de compreensão realizados separadamente com médicos oncologistas e com doentes. A validade de construção permitiu desvendar cinco factores ortogonais, incluindo o bem-estar emocional (19,7% de variância explicada), as consequências da doença na vida prática (18,2%), a informação recebida e o apoio sentido (11,7%), a ansiedade (10,1%) e, por fim, o incómodo causado pela doença (9,8%). A validade de critério foi testada através da comparação dos resultados obtidos pelo POS com os obtidos pelo EORTC QLQ-C30, um instrumento genérico desenhado especialmente para doentes oncológicos. Os valores de correlação encontrados foram moderados a fortes e variaram de 0,51 a 0,63. A fiabilidade da versão portuguesa do POS foi garantida através do teste de reprodutibilidade e da determinação da coerência interna. Os valores de correlação obtidos num teste-reteste com um intervalo de uma semana variaram de 0,66 a 1,00, todos eles satisfatórios. O coeficiente α de Cronbach encontrado foi de 0,68, aceitável e permitindo encarar o POS como um índice. As sensibilidades, temporal e em relação aos vários diagnósticos, foram também estudadas. A comparação entre os valores medidos com um mês de intervalo demonstrou uma sensibilidade do POS à degradação da qualidade de vida dos doentes. Este instrumento de medição também se mostrou sensível ao tipo de patologia. Em conclusão, pode defender-se a qualidade do desempenho da versão portuguesa do POS. Esta versão pode ser usada para avaliar prospectivamente os cuidados paliativos em doentes oncológicos avançados.

This paper describes the process followed to create and validate the Portuguese version of a quality of life measurement instrument for patients in palliative care. After a literature review about the measurement of the quality of life in this particular and very specific kind of patients, we opt by the Irene Higginson’s measurement instrument called Palliative Care Outcome Scale (POS). It has been selected as the one most appropriate to Portuguese patients’ reality. For the creation of the Portuguese version we followed the recommended methodologies for the forward-backward translations. These methodologies allow us to determine semantic and linguistic equivalences of health outcomes measurement instruments. The validation was performed on a sample of 104 cancer patients aged between 40 and 85 years old. 70% were female, 29% had lung cancer, 46% breast cancer and 22% had melanoma. Content validity was assured by two cognitive debriefing tests, respectively performed in oncologists and in patients. Construct validation allow us to find five orthogonal factors, including ‘emotional well being’ (19.7% of variance explained), ‘consequences of the disease in life’ (18.2%), ‘received information and support’ (11.7%), ‘anxiety’ (10.1%), and ‘burden of illness’ (9.8%). Criterion validity was tested by comparing the results obtained by POS to the ones obtained by the EORTC QLQ-C30, a genetic instrument especially designed for cancer patients. The found correlation values were moderated to strong and ranged from 0.51 to 0.63. The reliability of the Portuguese version was assured through the reproducibility test and the search for the internal consistency. The scores obtained by a one-week testrestest ranged from 0.66 to 1.00. Cronbach’s alpha was 0.68, acceptable and allowing us to consider POS as a unique index Time responsiveness and diagnosis responsiveness were also analysed. Comparing values measured with a one-month interval showed sensibility to the lack of the quality of life felt by patients. This measurement instrument was also sensitive to the various pathologies. In conclusion, we may defend the quality of the performance of the Portuguese version of the POS. This version may be used to prospectively assess the palliative care on advances cancer patients.