Avaliação da Capacidade de Tomada de Decisão em Cuidados de Saúde - Desenvolvimento e Validação do IAC-Saúde

Abstract

O aumento da esperança média de vida e da prevalência de doenças associadas ao envelhecimento coloca inúmeros desafios aos profissionais que prestam cuidados à população mais velha. Entre estes, destaca-se a necessidade de avaliar se pessoas com perturbações neurocognitivas mantêm preservada a capacidade para consentir cuidados de saúde. A perda de capacidade para tomar decisões é considerada inevitável em fases avançadas destas doenças. No entanto, durante as fases iniciais, esta capacidade pode manter-se preservada. Por este motivo, é imperativa a necessidade de um instrumento que permita avaliar de um modo objetivo e rigoroso a capacidade de tomada de decisão em saúde. Num contexto de carência de instrumentos de avaliação psicológica para a população portuguesa e da ausência de uma prova que permita a avaliação da capacidade de tomada de decisão em saúde, a presente tese apresenta o processo de construção e desenvolvimento de um novo instrumento para este fim, denominado Instrumento de Avaliação da Capacidade em Saúde (IAC-Saúde), bem como a sua validação para a população mais velha com declínio cognitivo ligeiro e doença de Alzheimer.A construção deste instrumento assenta numa extensa revisão da literatura, bem como numa rigorosa análise de métodos de avaliação da capacidade de decisão em saúde usados internacionalmente. O processo de revisão de instrumentos encontra-se documentado no Estudo 1. A análise de dezassete instrumentos internacionais permitiu identificar as aptidões funcionais implicadas na tomada de decisão, bem como a metodologia de avaliação utilizada, dando origem à primeira versão do IAC-Saúde.Posteriormente, foi conduzido um estudo exploratório qualitativo com vários grupos focais, incluindo um total de 38 participantes. Os grupos focais incluíram profissionais de saúde, do direito/justiça, de estruturas residenciais para idosos e pessoas mais velhas institucionalizadas e residentes na comunidade. Esta investigação, apresentada no Estudo 2, permitiu validar o conteúdo do IAC-Saúde, bem como identificar estratégias úteis para a promoção da capacidade de decisão em saúde. O estudo exploratório incluiu um grupo focal com especialistas de diferentes áreas da medicina, no qual foram apresentadas e discutidas as vinhetas clínicas incluídas no IAC-Saúde, como descrito no Estudo 3. Na sequência dos Estudos 2 e 3, foram conduzidas algumas alterações ao IAC-Saúde, incluindo a adição de dois novos itens. Deste modo, a versão experimental incluía 3 vinhetas clínicas, sendo a apresentação de cada vinheta seguida da implementação de uma entrevista de avaliação da capacidade, perfazendo um total de 57 itens. O IAC-Saúde incluía ainda um questionário de avaliação de valores e preferências em saúde. O Estudo 4 apresenta um estudo piloto com a versão experimental do IAC-Saúde, que incluiu 35 adultos no grupo de controlo, 32 participantes com declínio cognitivo ligeiro e 22 participantes com doença de Alzheimer. A análise de consistência interna revelou resultados globalmente adequados, não tendo sido identificados itens para eliminação. Adicionalmente, este estudo analisou diferenças nos resultados obtidos nas três vinhetas clínicas. Observou-se que não existiam diferenças significativas entre o score total das vinhetas, em nenhum dos grupos em estudo. Considerando a equivalência das vinhetas, bem como o elevado tempo de aplicação da prova, optou-se pela manutenção de apenas uma vinheta clínica. Nesta fase do projeto de investigação, optou-se igualmente por tornar o Questionário de Valores e Preferências em Saúde um instrumento independente.O término da versão final do IAC-Saúde foi seguido pela condução de um estudo de validação clínica com pessoas mais velhas com declínio cognitivo ligeiro e doença de Alzheimer, apresentado no Estudo 5. Este estudo permitiu analisar parâmetros psicométricos do instrumento, bem como examinar a sua validade de construto com recurso a análise fatorial confirmatória. De acordo com os resultados obtidos, o IAC-Saúde apresenta uma boa consistência interna (alfa de Cronbach de .787). No que respeita à sua estrutura fatorial, os resultados demonstram uma boa adequação dos dados a um modelo com quatro fatores de primeira ordem, que representam as quatro aptidões funcionais implicadas na tomada de decisão em saúde e um fator de segunda ordem, que representa a capacidade de decisão em saúde. O IAC-Saúde revelou ainda validade discriminativa entre os grupos em análise.Os trabalhos conduzidos não se encontram livres de limitações, sendo identificadas linhas de investigação futuras que permitam consolidar a utilidade clínica do IAC-Saúde. No entanto, os estudos efetuados representam um contributo importante para a avaliação psicológica, preenchendo uma lacuna no que respeita à avaliação da capacidade de decisão em saúde. Por fim, considerando a ausência de orientações para a avaliação desta capacidade, é apresentado um modelo compreensivo para a sua realização.

The increase in average life expectancy and the prevalence of diseases associated with aging pose numerous challenges to professionals who provide care to the older population. Notable among these is the need to assess whether people with neurocognitive disorders maintain preserved the capacity to consent to healthcare. The loss of decision-making capacity is considered inevitable in the advanced stages of these disorders. However, during the early stages, this capacity may remain preserved. For this reason, the need for a tool to assess healthcare decision-making capacity in an objective and rigorous manner is imperative. In a context of lack of psychological assessment instruments for the Portuguese population and the absence of a test that allows the assessment of decision-making capacity in health, this thesis presents the process of construction and development of a new instrument for this purpose, called Capacity Assessment Instrument – Health (CAI-Health), as well as its validation for the older population with mild cognitive decline and Alzheimer's disease.The development of the instrument is based on an extensive literature review, as well as on a rigorous analysis of methods for the assessment of healthcare decision-making capacity used internationally. The instruments review process is documented in Study 1. The analysis of seventeen international instruments allowed to identify the functional skills involved in decision making, as well as the assessment methodology used, leading to the first version of the CAI-Health.Subsequently, a qualitative exploratory study was conducted with several focus groups, including a total of 38 participants. The focus groups included professionals from healthcare, law/justice, residential facilities for the elderly, and institutionalized older people and community residents. This research, presented in Study 2, allowed to validate the content of the CAI-Health, as well as identify useful strategies for promoting decision-making capacity in healthcare. The exploratory study included a focus group with specialists from different fields of medicine, in which the clinical vignettes included in the CAI-Health were presented and discussed, as described in Study 3. Following Studies 2 and 3, some changes were conducted to the CAI-Health, including the addition of two new items. Thus, the experimental version included 3 clinical vignettes, with the presentation of each vignette being followed by the implementation of a capacity assessment interview, for a total of 57 items. The CAI-Health also included a questionnaire to assess health values and preferences.Study 4 presents a pilot study with an experimental version of the CAI-Health, which included 35 adults in the control group, 32 participants with mild cognitive impairment, and 22 participants with Alzheimer's disease. Internal consistency analysis revealed overall adequate results, and no items for deletion were identified. Furthermore, this study analyzed differences in the results obtained in the three clinical vignettes. It was observed that there were no significant differences between the total score of the vignettes in any of the study groups. Considering the equivalence of the vignettes, as well as the high application time of the instrument, it was decided to only keep one clinical vignette. In this phase of the research project, it was also decided to make the Questionnaire of Values and Preferences in Health an independent instrument.The completion of the final version of the CAI-Health was followed by the conduction of a clinical validation study with older people with mild cognitive impairment and Alzheimer's disease, presented in Study 5. This study allowed us to analyze the psychometric parameters of the instrument, as well as examine its construct validity using confirmatory factor analysis. According to the results, the CAI-Health presents a good internal consistency (Cronbach's alpha of .787). With regard to its factorial structure, the results show a good fit of the data to a model with four first-order factors, which represent the four functional skills involved in healthcare decision-making, and one second-order factor, which represents healthcare decision-making capacity. The CAI-Health also revealed discriminative validity between the groups under analysis.The studies conducted are not free from limitations, and future lines of research have been identified to consolidate the clinical usefulness of the CAI-Health. However, the studies carried out represent an important contribution to psychological assessment, filling a gap concerning the assessment of decision-making capacity in health. Finally, considering the lack of guidelines for the assessment of this ability, a comprehensive model for its implementation is presented.