Intervenção narrativa online em grupo com cuidadores de pessoas com ataxias hereditárias: Impacto no funcionamento familiar

Abstract

As ataxias hereditárias (AH) são doenças neurodegenerativas, progressivas, altamente incapacitantes e geralmente incuráveis. Estas doenças causam um elevado nível de dependência nos doentes, sendo frequente a ajuda de um cuidador informal (CI) nas atividades da vida diária. A prestação de cuidados informais é psicologicamente desafiadora, e as intervenções de apoio dirigidas especificamente a CI são escassas. Uma intervenção narrativa em grupo foi adaptada para CI usando um formato online, com base no exercício “árvore da vida” (Tree of Life, ToL). Este estudo tem como objetivo explorar o impacto da intervenção no funcionamento familiar dos participantes (n = 5, idade 40-54 anos). A recolha de dados envolveu a aplicação da versão portuguesa do Systemic Clinical Outcome Routine Evaluation (SCORE-15) antes, imediatamente após e quatro semanas depois da intervenção. Os resultados mostram que, embora não tenham sido observadas diferenças estatisticamente significativas ao longo do tempo, os participantes reportaram níveis de funcionamento familiar mais positivos no domínio dos recursos familiares, enquanto nos domínios da comunicação familiar e dificuldades familiares os participantes reportaram oscilação e agravamento do funcionamento familiar. Este estudo sugere que a intervenção é útil para ser utilizada com esta população, embora sejam necessários mais estudos sobre a aplicação desta intervenção com uma amostra maior para aferir os seus efeitos no funcionamento familiar dos CI. A intervenção mostra potencial para poder também ser usada com outros elementos da família (e.g., indivíduos com AH).

Hereditary ataxias (HA) are neurodegenerative, progressive, highly disabling and generally incurable diseases. These diseases cause a high level of dependence, being frequent an informal caregiver (IC) to help with activities of daily living. Providing informal care is psychologically challenging, and supportive interventions specifically targeting IC are scarce. A group narrative intervention was adapted for IC using an online format, based on the “Tree of Life” (ToL) narrative exercise. This study aims to explore the impact of the intervention on the family functioning of the participants (n = 5, age 40-54 years). Data collection involved the application of the Portuguese version of the Systemic Clinical Outcome Routine Evaluation (SCORE-15) before, immediately after and four weeks after the intervention. The results show that, although no statistically significant differences were observed over time, participants reported levels of more positive family functioning in the domain of family strengths, while in the domains of family communication and family difficulties, participants reported oscillation and aggravated of the family functioning. This study suggests that the intervention is useful for use with this population, although further studies are needed on the application of this intervention with a larger sample to assess its effects on family functioning of IC. The intervention shows the potential to also be used with other family members (e.g., individuals with HA).