When long-term care comes to an end: informal caregivers’ perspectives on patient discharge

Abstract

Background: The purpose of long-term integrated care units is the readaptation and reintegration into family and social life. Objective: To understand informal caregivers’ perspectives on the discharge of their relatives with dementia from long-term care facilities. Methodology: Fifteen caregivers (mean age of 60 years) were interviewed, and data were qualitatively analyzed using NVivo. Results: Despite the concern and fear about discharge, most participants did not take any action. When questioned about what they would do if their family member was discharged from the unit, they mentioned that they would return home (n = 5) or go to a residential facility for older people (n = 10). This decision is justified by one or more reasons, namely environmental factors, caregiver unavailability, relationship of proximity, economic issues, and family issues. Conclusion: Healthcare professionals should consider the reasons influencing the integration and delivery of patient care after discharge to better support, train, and empower informal caregivers. These measures should be part of a care routine.

Enquadramento: As unidades de cuidados continuados integrados (UCCI) têm como princípio a readaptação e reinserção familiar e social. Objetivo: Conhecer as perspetivas de cuidadores informais sobre o momento da alta do internamento em cuidados continuados dos seus familiares com demência. Metodologia: Quinze cuidadores (média de idades 60 anos) foram entrevistados e os dados analisados qualitativamente com recurso ao NVivo. Resultados: Apesar da preocupação e medo relativamente ao momento de alta, a maioria dos participantes não tomou qualquer ação. Quando questionados sobre o que fariam se o seu familiar tivesse alta da UCCI, referem considerar o domicílio (n = 5) ou uma estrutura residencial para pessoas idosas (n = 10). Esta decisão tem em conta um ou mais motivos, nomeadamente fatores ambientais, indisponibilidade do cuidador, relação de proximidade, questões económicas e questões familiares. Conclusão: Os motivos que pesam na integração e prestação de cuidados ao paciente após a alta devem ser considerados pelos profissionais, no sentido de um melhor apoio, formação e capacitação dos cuidadores informais, medidas que devem ser partes constituintes de uma rotina de cuidados.

Marco contextual: El principio de las unidades de cuidados de larga duración integrados (unidades de cuidados continuados integrados - UCCI) es la readaptación y reintegración familiar y social. Objetivo: Conocer las perspectivas de los cuidadores informales sobre el momento del alta hospitalaria en cuidados de larga duración de sus familiares con demencia. Metodología: Se entrevistó a 15 cuidadores (edad media de 60 años) y se analizaron los datos cualitativamente mediante NVivo. Resultados: A pesar de la preocupación y el temor al momento de recibir el alta, la mayoría de los participantes no tomaron ninguna medida. Cuando se les preguntó qué harían si su familiar recibiera el alta de la UCCI, respondieron que considerarían el domicilio (n = 5) o una residencia para personas mayores (n = 10). Esta decisión tiene en cuenta uno o más motivos, a saber, los factores ambientales, la falta de disponibilidad del cuidador, la relación de proximidad, las cuestiones económicas y las cuestiones familiares. Conclusión: Los motivos que influyen en la integración y la prestación de cuidados al paciente después del alta deben ser considerados por los profesionales, con el fin de apoyar, formar y capacitar mejor a los cuidadores informales, medidas que deberían formar parte de una atención rutinaria.