Transplante Hepático Pediátrico em Portugal – Transição para a Medicina de Adultos

Abstract

Introdução: A transição para a medicina de adultos (MA) de jovens que realizaram transplante hepático (TRH) em idade pediátrica é um período crítico. Contudo, o impacto deste processo, os fatores contributivos para o seu sucesso e a perceção dos doentes relativamente ao mesmo permanecem por esclarecer. Pretende-se avaliar a evolução clínica dos casos de TRH pediátrico que transitaram para a MA e aferir a qualidade da transição.Métodos: Estudo de coorte retrospetivo dos casos de TRH pediátrico num centro de referência, desde janeiro/1994 que transitaram para a MA até dezembro/2020. Foram excluídos os doentes cujo seguimento na MA ocorreu fora deste centro. Foram definidos dois períodos de estudo: P1. Pré-transição e P2. Pós-transição. Foi realizado um inquérito para avaliar a adesão à terapêutica e a perceção dos doentes relativamente à qualidade da transição.Resultados: Identificaram-se 49 casos, 51% do género masculino e idade média à data da transição foi 18,3±0,7A. O tempo médio de follow-up na MA foi 6,5±4,4A. Até à primeira consulta na MA passaram, em média, 4,8±3,3 meses. A média de consultas/ano foi 5,3±2,2 no P1 vs. 3,5±1,7 no P2 (p<0,001). Verificou-se imunossupressão em monoterapia em 41% dos doentes no P1 vs. 67% no P2 (p=0,012). Valores elevados de FA pré-transição correlacionaram-se negativamente com a sobrevida do enxerto (pLog-Rank=0,001). Aqueles com uma FA alterada em P1 tiveram uma odd 9.7x maior de retransplante (p=0,007). 10 % dos doentes foram retransplantados no P1 vs. 4% no P2 (p=0.436), com sobrevida do enxerto aos 25 anos de 81%. Verificou-se a presença de comorbilidades em 90% dos doentes. Ocorreram 4 óbitos (8%) no P2, com sobrevida dos doentes em estudo aos 25 anos pós-TRH de 89%. Dos 39 doentes (80%) que responderam ao inquérito, 38% consideraram a transição inadequada, sendo o principal motivo a menor proximidade/acessibilidade aos profissionais da MA.Discussão:Conclusão: Discussão: Cerca de 1/3 dos doentes considerou a transição inadequada assumindo mais falhas na adesão à ISS. A maioria estava sob tacrolimus, frequentemente em monoterapia após a transição. Doentes com FA elevada antes da transição têm um risco maior de retransplante. Não se verificou maior taxa de complicações, retransplante ou óbitos após transição. Existia patologia psiquiátrica em 20% dos doentes e 6% reportaram abuso do álcool e/ou toxicodependência.Conclusão: A aplicação de um protocolo de transição estruturado e atempado é fundamental no seguimento destes doentes

Introduction: The transition to adult care (AC) of paediatric liver transplant recipients (PLT) is a critical period. However, there isn’t much knowledge on its real impact, contributing factors and perceptions of these young adults. The aim of this study was to evaluate the transition quality, morbidity and mortality associated in PLT recipients.Methods: We conducted a retrospective cohort study in a reference centre of PLT since January 1994 who were transitioned to AC until December 2020. Patients with follow up outside the centre were excluded. Two periods of study were defined: P1. Pre-transition and P2. Post-transition. A survey was carried out to access the transition of care quality and the notion of therapy adherence.Results: 49 cases were identified, 51% male and mean age at the time of transition of 18,3±0,7Y. The average follow-up time in AC was 6,5±4,4Y. Until the first appointment in AC a mena of 4.8±3.3 months had passed. The average number of consultations/year was 5.3±2.2 in P1 vs. 3.5±1.7 in P2 (p<0.001). Monotherapy immunosuppression was observed in 41% of cases in P1 vs. 67% no P2 (p=0.012). High pre-transition AF values were negatively correlated with graft survival (pLog-Rank=0.001). Those with an altered AF in P1 had an odds 9.7x higher of retransplantation (p=0.007). 10% of the patients were retransplanted in P1 vs. 4% in P2 (p=0.436), with a 25-year graft survival rate of 81%. The presence of comorbidities was verified in 90% of the patients. There were 4 deaths (8%) in P2, with a 25-year post-PLT survival rate, of this study group, of 89%. Of 39 patients (80%) who answered to the survey, 38% considered the transition to be inadequate, the main reason being the lower proximity/accessibility to AM professionals.Discussion: About 1/3 of the patients considered the transition inappropriate, assuming more failures in adherence to the ISS. Most were on tacrolimus, often on monotherapy after transition. Patients with elevated AF before transition have a higher risk of retransplantation. There was no higher rate of complications, retransplantation or deaths after transition. Psychiatric pathology was present in 20% of patients and 6% reported alcohol abuse and/or drug addiction.Conclusion: The application of a structured and timely transition protocol is essential in the follow-up of these patients