“Os Prisioneiros dentro de si próprio”: estudo sociológico da afasia e das práticas de cuidado

Abstract

O presente trabalho procura fazer uma análise sociológica da afasia, um problema de origem biológica normalmente visto como dizendo apenas respeito à pessoa afetada, com o objetivo de assim o compreender enquanto uma questão social e pública. Este trabalho começa por fazer uma discussão da afasia com base na literatura especializada da saúde e das ciências sociais de modo a fazer a sua problematização de acordo com os modelos médico, biopsicossocial e social. A afasia é uma perturbação da linguagem com origem num AVC, que afeta a comunicação do indivíduo, e coloca em causa a sua autonomia e participação na sociedade. Este trabalho procura identificar e discutir as várias barreiras que existem à participação social, aceitação e inclusão das PcA. São identificadas e discutidas barreiras estruturais, atitudinais, de informação e ambientais. Estas barreiras são responsáveis pela discriminação, opressão e exclusão social das PcA, mas igualmente das suas famílias. Na verdade, estas barreiras funcionam como muros, que escondem não só a opressão social e o isolamento, mas também as pessoas com afasia e os seus cuidadores informais. O isolamento associado à afasia é um aspeto que ressalta deste trabalho. O envolvimento das famílias no acompanhamento e cuidado das PcA, cujo grau de dependência é grande, é marcado pela necessidade de desenvolver um conjunto de estratégias para facilitar a comunicação com a PcA e promover uma maior participação social. Este trabalho procurou igualmente tornar visível e discutir a realidade do cuidado na afasia. Para isso discute o papel dos cuidadores formais e informais de PcA, reflete sobre as suas experiências e opiniões, os desafios e dificuldades desta realidade.O cuidado informal é enaltecido durante o trabalho, pois esta é uma luta diária de todo o agregado familiar que se vê, também, isolado e dentro das barreiras impostas pela sociedade. Da análise das entrevistas sobressai a frustração de quem é cuidado (pessoa com afasia) e a angústia de quem cuida. Este trabalho procura tornar visível e discutir as barreiras que são colocadas às famílias, as desigualdades e formas de opressão social que são criadas pela sociedade, com a intenção de contribuir para uma mudança de paradigma, para a eliminação das barreiras à participação social das pessoas com afasia. A única barreira que deveria existir é uma barreira à opressão social.

The present work seeks to make a sociological analysis of aphasia, a problem of biological origin usually seen as referring only to the affected person, with the aim of understanding it as a social and public issue. This work begins with a discussion of aphasia based on the specialized literature in health and social sciences to discuss it according to medical, biopsychosocial and social models. Aphasia is a language disorder originating from a stroke, which affects the individual's communication, and undermines their autonomy and participation in society.This work seeks to identify and discuss the many barriers that exist to social participation, acceptance, and inclusion of PwA. Structural, attitudinal, information and environmental barriers are identified and discussed. These barriers are responsible for discrimination, oppression, and social exclusion of the PwA, but also of their families. In fact, these barriers act as walls, hiding not only social oppression and isolation, but also people with aphasia and their informal caregivers. The isolation associated with aphasia is an aspect that stands out from this work.The involvement of families in the monitoring and care of PwA, whose degree of dependence is high, is marked by the need to develop a set of strategies to facilitate communication with the PwA and promote greater social participation. This work also sought to make visible and discuss the reality of care in aphasia. For this, it discusses the role of formal and informal caregivers of PwA, reflects on their experiences and opinions, the challenges, and difficulties of this reality.Informal care is highlighted during work, as this is a daily struggle for the entire household, which is also isolated and within the barriers imposed by society. From the analysis of the interviews, the frustration of those who are cared for (person with aphasia) and the anguish of those who are caring stand out. This work seeks to make visible and discuss the barriers that are placed on families, the inequalities and forms of social oppression that are created by society, with the intention of contributing to a paradigm shift, to the elimination of barriers to the social participation of people with aphasia. The only barrier that should exist is a barrier to social oppression.