Impacto de um diagnóstico de doença celíaca em idade pediátrica na qualidade de vida da criança e da família

Abstract

Introdução: A doença celíaca (DC), frequentemente diagnosticada em idade pediátrica, é uma doença autoimune caracterizada por uma intolerância total e permanente ao glúten em indivíduos geneticamente suscetíveis. O único tratamento atualmente disponível é a dieta isenta em glúten (DIG), o que exige uma mudança rigorosa na alimentação do doente. Objetivos: Avaliar o impacto do diagnóstico de DC na qualidade de vida (QdV) da criança/adolescente e da família com a finalidade de identificar as dificuldades sentidas na rotina diária e contribuir para encontrar estratégias futuras para as minorar.Material e métodos: Estudo observacional, transversal e correlacional através de um questionário dirigido aos pais/cuidadores de crianças/adolescentes com diagnóstico de DC há mais de 6 meses e menos de 5 anos, seguidos na Consulta de Gastrenterologia e Nutrição Pediátrica do Hospital Pediátrico/Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.Parâmetros analisados: dados demográficos, impacto do diagnóstico de DC no doente celíaco e na família/pais/cuidadores, implicações na vida social, na escola, nas refeições/alimentação, nas compras e nas férias. Foi ainda questionada a adesão à DIG, a responsabilidade da sua supervisão e o modo de obtenção de informação.A análise estatística foi realizada com recurso ao software IBM SPSS 26.0.Resultados: A amostra de conveniência foi constituída por 58 pais/cuidadores de crianças/adolescentes celíacos.A maioria dos pais/cuidadores (49; 84,5%) negou que globalmente a QdV do agregado familiar tenha piorado após o diagnóstico.Foram referidas dificuldades na rotina diária, como na vida social (refeições fora de casa e férias), no ambiente escolar, na compra de alimentos isentos em glúten (AIG) e que a DIG passou a ser uma preocupação central da família. Foi, também, referida a falta de informação relativa à DC por parte da sociedade. Foram encontradas estratégias adaptativas, como informar ativamente sobre a DC; levar AIG para convívios sociais; espaços dedicados a AIG em casa; adotar refeição isentas em glúten para toda a família. Observou-se uma correlação estatisticamente significativa de magnitude moderada entre as seguintes variáveis: “Impacto Negativo na QdV” e “Adesão à Dieta” com “Consequências Psicológicas Parentais”, “Adesão à Dieta” e “Consequências Psicológicas Parentais” com “Conhecimento sobre a doença” (p<.01). Não foram encontradas correlações significativas nas restantes variáveis.Conclusão: Embora a doença celíaca e a necessidade de dieta isenta em glúten tenham impacto na qualidade de vida da criança/adolescente e da família, a maioria dos doentes celíacos e pais/cuidadores encontraram diferentes estratégias para minorar as dificuldades sentidas e, assim, na larga maioria dos casos, não foi considerado que a qualidade de vida destes tenha piorado após o diagnóstico.

Introduction: Celiac disease (CD), usually diagnosed in pediatric age, is an autoimmune disease characterized by a total and permanent gluten intolerance in genetically susceptible individuals. Currently, the only available treatment is a gluten free diet (GFD), which implies a rigorous change in the patient diet.Objectives: Evaluate the impact of CD diagnosis in the quality of life (QoL) of the celiac patient and family in order to identify the difficulties experienced in the daily routine and, therefore, find future strategies to lessen these difficulties. Material and methods: Observational, cross-sectional and correlational study through a questionnaire addressed to parents/caregivers of children/adolescents diagnosed with CD for more than 6 months and less than 5 years; from the Pediatric Gastroenterology and Nutrition outpatient clinic of the Pediatric Hospital/ Coimbra Hospital and University Center.Analysed parameters: demographic data, impact of CD diagnosis on the celiac patient and the family/parents/caregivers; implications in social life, school, meals, shopping and holidays. It was also questioned the GFD compliance and the responsibility for its supervision and the way of obtaining information.The statistical analysis was performed using the IBM SPSS 26.0 software.Results: The convenience sample consisted of 58 parents/caregivers of celiac children/adolescents.The majority of parents/caregivers (49; 84,5%) denied that the QoL globally worsened after diagnosis. Difficulties were mentioned in the daily routine, as in social life (meals outside home, holidays); purchases of gluten-free food. It was also mentioned the lack of information related to CD by the community. Adaptive strategies were found, such as actively informing about CD; taking GFD to social events; spaces dedicated to GFD at home; gluten-free meals for the whole family.There was a statistically significant correlation of moderate magnitude between the following variables: “Negative Impact on QoL” and “Adherence to the Diet” with “Psychological Parental Consequences”, “Adherence to the Diet” and “ Psychological Parent Consequences” with “Knowledge about the Diseases” (p<.01). No significant correlations were found in the remaining variables.Conclusion: Although CD and a GFD impact in the QoL of the child/teenager and family, the majority of celiac patients and parents/caregivers found different approaches to lessen the difficulties felt, and so, in the larger majority of cases, it was not considered that the QoL of the celiac patient and family worsened after the diagnostic.