Chroniqueers : time, care and visibility in narratives from queer people with a chronic illness

Abstract

This thesis analyses narratives of young LGBTQ+ adults with a chronic illness. The research is based on 24 narrative interviews conducted in Portugal and Italy between 2016 and 2019. First, the research aims to explore to what extent the experiences of chronic illness and the self-identification as LGBTQ+ interplay with multiple forms of oppression. Referring to the theoretical framework of crip studies and queer studies, it scrutinises how heteronormativity and able-bodiedness (re)produce norms that affect the perception of bodies both in the private and in the public space. Secondly, the research investigates whether the combination of chronic illness and LGBTQ+ identification in the context of Southern Europe reveals anti-normative (re)productive subjects and a different understanding of human rights from an intersectional lens. Finally, it aims at understanding which practices of time, care, and visibility are put in place to deal with the pressures of heteronormativity and able-bodiedness. Taking intersectionality as a reference, it interrogates what other multiple belongings interfere in the experiences of interviewees, such as class, gender, cultural capital, and education. Moreover, through the analysis of personal narratives, it analyses how interviewees make sense of their identity and to what extent practices of resistance correspond to political claims in this sense. The research contributes to queer studies, the sociology of health and illness and critical studies of human rights by highlighting the intersections of heteronormativity and able-bodiedness and proposing a queer-crip understanding of time, visibility, and care. The thesis is divided into three sections. The first (chapters 1 and 2) lays the theoretical foundations through a discussion of the existent literature in the sociology of health and illness around chronic illness and the theoretical shift provided by crip studies; it also analyses the contributions of queer theories on identity and time. The second part (chapters 3 and 4) describes the socio-political features of the Italian and Portuguese contexts concerning LGBTQ+ rights and healthcare. It also outlines the methodology chosen and the challenges encountered during fieldwork. The third part (chapters 5, 6, and 7) provides the analysis of the data through a closer look to three main macro-themes: intimacy and the construction of a significant relationship; the negotiation of care, both in informal and formal networks; the relation with the public space, in particular with work and activism. The dimensions of analysis regarding time, care, and visibility are transversal to all the empirical chapters. The thesis finally discusses the possibility to consider a political subjectivity named “chroniqueer” that epitomises the LGBTQ+ experience of chronic illness as transformative of conceptions of time, care, and visibility, and, ultimately, of practices of human rights.

Esta dissertação analisa narrativas de jovens adultos LGBTQ+ com doença crónica. A pesquisa assenta em 24 entrevistas narrativas realizadas em Portugal e Itália entre 2016 e 2019. Em primeiro lugar, este trabalho visa explorar em que medida as vivências da doença crónica e da identificação enquanto LGBTQ+ interagem com múltiplas formas de opressão. Referindo-se aos estudos crip e aos estudos queer, a tese examina o modo como a heteronormatividade e o capacitismo (re)produzem normas que afetam a percepção dos corpos, tanto no espaço privado quanto no público. Em segundo lugar, a pesquisa interroga se a conjugação de doença crónica e identificação LGBTQ+ no contexto do Sul da Europa é reveladora de sujeitos anti-normativos (re)produtivos e um entendimento diferente acerca dos direitos humanos a partir de uma lente interseccional. Por fim, visa compreender quais práticas de tempo, cuidado e visibilidade que são postas em prática para lidar com as pressões da heteronormatividade e do capacitismo. Tomando como referência a interseccionalidade, interroga-se sobre que outros múltiplos fatores interferem nas vivências das pessoas entrevistadas, tais como classe, género, capital cultural e nível educacional. Além disso, através da análise de narrativas pessoais, analisa como os/as entrevistados/as fazem sentido da sua identidade e em que medida as práticas de resistência correspondem a reivindicações políticas. Em suma, do ponto de vista teórico, a pesquisa convoca principalmente os estudos queer, a sociologia da saúde e da doença e os estudos críticos dos direitos humanos, sublinhando as intersecções entre heteronormatividade e capacitismo, e propondo uma compreensão queer-crip sobre tempo, visibilidade e cuidado. A tese está dividida em três secções. A primeira (capítulos 1 e 2) estabelece as bases teóricas através de uma discussão da literatura existente na sociologia da saúde e da doença em torno das doenças crónicas, refletindo ainda sobre mudança teórica decorrente dos estudos crip. Esta primeira parte analisa também os contributos provenientes das teorias queer sobre identidade e tempo. A segunda parte (capítulos 3 e 4) começa por descrever as características sociopolíticas dos contextos italiano e português em relação aos direitos LGBTQ+ e aos cuidados de saúde, precisando ainda a metodologia escolhida e refletindo acerca dos desafios encontrados durante o trabalho de campo. A terceira parte (capítulos 5, 6 e 7) analisa os dados empíricos através de um olhar atento a três temas principais: a intimidade e a construção de relacionamentos significativos; a negociação do cuidado, tanto nas redes informais quanto nas formais; a relação com o espaço público, em particular com o trabalho e o ativismo. As dimensões de análise que incidem sobre tempo, cuidado e visibilidade serão transversais a todos os capítulos empíricos. A tese, por fim, discute a possibilidade de considerar uma subjetividade política denominada “croniqueer” que sintetiza a experiência LGBTQ+ da doença crónica como transformadora das conceções de tempo, cuidado e visibilidade e, em última instância, das práticas de direitos humanos.