Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/10316/94291
Title: Cuidados Continuados e Paliativos Pediátricos: O Impacto da Leitura na Família, em Fase de Agonia.
Other Titles: Paediatric Continuing and Palliative Care: The Impact of Reading on the Family, in Agony Phase.
Authors: Gonçalves, Nuna Raquel de Sá Lemos
Orientador: Dourado, Marilia Assunção Rodrigues Ferreira
Keywords: Cuidados Continuados Pediátricos; Cuidados Paliativos Pediátricos; Família; Leitura; Fase de Agonia; Paediatric Continuing Care; Paediatric Palliative Care; Family; Reading; Agony Phase
Issue Date: 16-Dec-2020
Serial title, monograph or event: Cuidados Continuados e Paliativos Pediátricos: O Impacto da Leitura na Família, em Fase de Agonia.
Place of publication or event: Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos Pediátricos
Abstract: A presente dissertação surge no âmbito do Mestrado em Cuidados Continuados e Paliativos e integra o desenvolvimento de um estudo que visa abordar um tema relevante para a prática assistencial da entidade de acolhimento, uma Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos Pediátricos, situada no Norte de Portugal. Os cuidados continuados e paliativos pediátricos (CCPP) preveem o acompanhamento de crianças (dos 0 aos 18 anos), com doenças crónicas complexas ou ameaçadores de vida, desde o diagnóstico, e em situação de dependência. Neste contexto, preconiza-se que devem ser prestados todos os cuidados e apoio necessários não só aos doentes, como também às suas famílias, que naturalmente são vulneráveis e a maioria das vezes encontram-se cansadas, inseguras e em sofrimento, necessitando de ser apoiadas e ter a atenção das equipas. Existem várias estratégias utilizadas para tentar minimizar a angústia e dar conforto nos momentos da agonia, no entanto cada pessoa adquire as suas próprias estratégias. Um dos aspetos mais referidos pelos profissionais foi o facto de ser importante, para a prática diária com os familiares, perceber que estratégias utilizam nos momentos de maior stresse e ansiedade. Referiram ainda que alguns dos familiares passam por vezes a maior parte das visitas a ler, seja revista, jornais ou livros. Posto isto, a questão que se impôs foi “A leitura tem algum impacto, em fases de agonia, nas famílias de crianças com doenças crónicas e/ou terminais com necessidade de prestação de Cuidados Continuados ou Paliativos?”. A proposta de estudo assume como objetivo geral avaliar o impacto da leitura, em situação de agonia, nas famílias de crianças em Cuidados Continuados e Paliativos, e deste modo, contribuir para a intervenção da equipa junto das famílias, no que diz respeito ao seu bem-estar e conforto nos momentos de angústia e crise emocional. Dada a natureza qualitativa do estudo, a recolha de dados foi realizada através de entrevistas individuais semiestruturadas. Foram realizadas 12 entrevistas e feita uma análise qualitativa e quantitativa dos dados obtidos. Conclui-se que a leitura representa uma estratégia de coping utilizada pelos familiares de crianças com doenças crónicas e/ou terminais, que proporciona períodos de distração, relaxamento e alívio do stress e da ansiedade e auxilia no desenvolvimento pessoal e de competências essenciais e alargamento de perspetivas.
This master’s thesis is part of the Master Course in Continuous and Palliative Care and incorporates the development of a study that aims to address a relevant topic for the care practice of the host entity, a Paediatric Continuous and Palliative Care Unit, located in the North of Portugal.Paediatric Continuing and Palliative Care (PCPC) provides for the monitoring of children (from 0 to 18 years old), with complex or life-threatening chronic diseases since diagnosis and, as well as in a situation of dependence. In this context, it is recommended that all the necessary care and support should be provided not only to the patients, but also to their parents/family, who are naturally vulnerable and most of the time tired, insecure and in suffering, needing to be supported. There are several strategies used to try to minimize anguish and provide comfort, however each person acquires their own strategies. One of the most mentioned aspects by the professionals was how important it is to understand which strategies parents/family use in situations of extreme stress and anxiety, for daily practice with them. They also reported that some family members spend most of the visiting time reading e.g., magazines, newspapers, and books. The question that was imposed was “Does reading habits have any impact, in stages of agony, on the families of children with chronic and/or terminal diseases in need of Continuous or Palliative Care?” Accordingly, the aim of this study is to evaluate the impact of reading habits in an agony situation, on the parents of children in Continuous and Palliative Care unit, and thus contribute to improving the intervention of the health care team with the families, with regard to their well-being and comfort at times of anguish and emotional crisis. Given the qualitative nature of this study, data collection was carried out through semi-structured individual interviews. 12 interviews were after which the results were properly analysed. It is concluded that reading represents a coping strategy used by the family members of children with chronic and / or terminal illnesses, and that it provides periods of relaxation and relief from stress and anxiety and helps in personal development and broadening perspectives.
Description: Dissertação de Mestrado em Cuidados Continuados e Paliativos apresentada à Faculdade de Medicina
URI: http://hdl.handle.net/10316/94291
Rights: openAccess
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