A eterna criança e as barreiras do ter: consumo de pessoas com Síndrome de Down e suas famílias

Abstract

Consumidores com deficiências não costuma receber atenção por parte de acadêmicos em administração. Tal silêncio torna-se mais claro quando se busca pesquisas nesse campo do conhecimento com foco em pessoas com deficiências cognitivas. Tais indivíduos, entretanto, possuem desejos de consumo e são capazes de influenciar as práticas de seus familiares. Diante deste cenário, a presente tese teve como objetivo principal compreender significados e práticas de consumo das pessoas com Síndrome de Down no contexto de suas famílias. O estudo também contou com quatro objetivos intermediários: (1) identificar e explorar as diferentes facetas da “barreira do ter” que dificultam, quando não impedem, que as pessoas com Síndrome de Down exerçam o papel de consumidoras; (2) analisar a influência da família no comportamento das pessoas com Síndrome de Down como consumidoras; (3) analisar a influência da pessoa com Síndrome de Down nos comportamentos de compra e consumo dos outros membros da família; e (4) identificar e explorar características comuns aos comportamentos de consumo das pessoas com Síndrome de Down. Adicionalmente, enunciou-se o objetivo secundário de discutir a adequação de métodos e técnicas de coleta de dados para pesquisas voltadas para pessoas com Síndrome de Down e suas famílias. Para perseguir esses objetivos, foram realizadas entrevistas com 44 pessoas pertencentes a 18 núcleos familiares. Buscando ter acesso ao ponto de vista de diferentes membros da família, foram ouvidos 18 indivíduos com Síndrome de Down, 17 mães e 9 irmã(o)s. O estudo seguiu o paradigma transformativo, ou seja, a pesquisadora tinha o compromisso de gerar resultados que não beneficiassem somente organizações produtivas, era fundamental que subsistisse a preocupação com a melhoria do bem estar dos indivíduos Down e de suas famílias. Os resultados geraram uma tipologia com seis diferentes grupos– “Família Down”, “Família Fraterna”, “Família Silêncio”, “Família Inclusiva”, “Família Independência” e “Família Equilíbrio”. Os núcleos familiares alocados no mesmo grupo possuem estrutura e relações entre os membros semelhantes, o que se reflete nas práticas e nos significados de consumo dos sujeitos Down e de toda família. Além dessa tipologia, os resultados também geraram 23 categorias de análise. Foi possível notar a influência que o estigma da deficiência, principalmente no que diz respeito ao rótulo de eterna criança, tem no desempenho pelos indivíduos Down do papel social de consumidor. Somado a questões como problemas de mobilidade urbana, falta de voz e desejo pela invisibilidade do Down por parte da sociedade, o estigma constitui o que, nesta tese, foi apresentado como “barreira da ter”. Os resultados mostraram que cabem aos indivíduos Down os rótulos de inadequados para consumo e consumidores vulnerável. A família, que vivência o estigma da deficiência estendido, também tem suas práticas de consumo condicionadas por esses rótulos. Na busca por tentar caracterizar os sujeitos Down como consumidores, a pesquisado encontrou recorrentemente o desejo por atividades rotineiras, a realização de coleções (principalmente de objetos Miguelres do tempo), a facilidade para lidar com a internet, e o gosto por serviços/produtos relacionados com música e esporte.