"Ventilação Domiciliária na Doença Crónica Complexa em Pediatria: Que Impacto na Qualidade de Vida e do Sono dos Cuidadores?"

Abstract

RESUMOIntrodução: A acessibilidade a cuidados de saúde mais diferenciados possibilitou o aumento da esperança média de vida em patologias com prognósticos anteriormente reservados, embora frequentemente com aumento das co-morbilidades. Deste modo, as crianças dependentes de tecnologia no domicílio, têm vindo a aumentar, com implicações no tipo de vigilância e assistência dos seus cuidadores. Objetivos: avaliação da qualidade do sono e qualidade de vida (QdV) de cuidadores de crianças/adolescentes com doença crónica complexa (DCC) e necessidade de ventilação mecânica domiciliária (VMD), relacionando-as com características sociodemográficas e clínicas. Materiais e Métodos: Estudo prospetivo, exploratório e observacional, incluindo pais/cuidadores de crianças/adolescentes com DCC, sob VMD. Utilizaram-se como instrumentos de avaliação o PSQI-PT e o WHOQOL-Bref, validados para a população portuguesa, complementados com variáveis clínicas e sociodemográficas. Período: Outubro/2018-Janeiro/2019. Obteve-se consentimento informado escrito. Análise estatística: IBM SPSS Statistics ®, versão 25 (nível de significância: 5%).Resultados: Responderam ao questionário 36 cuidadores (86,1% eram mães; idade média de 42 anos), sendo que 33 preencheram o PSQI e 35 o WHOQOL-Bref; 16,7% dos cuidadores apresentava doença crónica e 22,2% patologia/distúrbio do sono. As crianças/adolescentes com DCC pertenciam maioritariamente ao género masculino (66,7%), com predomínio de adolescentes (58,3% na faixa 11-18 anos) e o principal grupo diagnóstico foi o genético/polimalformativo (41,7%).Verificou-se uma discrepância entre a qualidade subjetiva do sono (“Boa” em 63,6%) e a pontuação global final do PSQI, mostrando “Má Qualidade do Sono” em 72,4%. Salienta-se elevada percentagem de sonolência/disfunção diurnas (75%). O valor geral mediano da QdV foi de 87; 48,6% considerou a sua QdV como “Boa ou Muito Boa”. O domínio das relações sociais foi o que obteve pontuação mais baixa.Cuidadores de doentes com patologia respiratória apresentaram valores inferiores de qualidade do sono, enquanto hipoventilação central apresentaram valores inferiores de QdV. Não foram registadas variações significativas com a frequência de estabelecimento escolar, autonomia para as atividades diárias ou interface utilizado. Apesar de não se demonstrar correlação, o aumento de horas diárias de VMD na criança/adolescente parece condicionar qualidade de sono inferior nos cuidadores. Como esperado, os cuidadores com patologia/distúrbio do sono relataram pior qualidade do sono.Discussão e Conclusão: A qualidade de sono dos cuidadores pareceu ser negativamente afetada pela necessidade de VMD, ao contrário da QdV, que não registou alterações, embora o domínio social tenha sido o mais afetado. Os valores encontrados estão de acordo com a literatura e devem alertar as equipas assistenciais para a sobrecarga e risco de exaustão dos cuidadores de crianças com elevada dependência de tecnologia.

ABSTRACTBackground: Better health care and accessibility leads to the rise of many pediatric chronic diseases, with increased life expectancy, even though the upcoming comorbidities. This way, children with specialized health care needs, dependents on domiciliary technology, have been rising, with implications on the caregivers’ type of vigilance/assistance and impact on personal, familiar and social dynamics. The main aims of this study were the quality of sleep and life evaluation of children/adolescents with complex chronic disease and home mechanical ventilation caregivers’, linking them to sociodemographic and clinical characteristics. Methods: A prospective, exploratory and observational study was taken. The sample consisted of parents/caregivers of children/adolescents with complex chronic disease and home mechanical ventilation. As evaluation instruments, we used the PSQI and the WHOQOL-Bref, both validated to the Portuguese population. They were complemented with other sociodemographic variables. Study period: October/2018 to January/2019. We conducted the data analysis with IBM SPSS Statistics ® software, version 25, with a significance level of 5%.Results: We had 36 caregivers responding to the questionnaire (86,1% were mothers, mean age of 42 years), with 33 responding to PSQI and 35 to WHOQOL-Bref; 16,7% of the caregivers had chronic disease and 22,2% had sleep pathology/disturbance. Children/adolescents with chronic complex disease were mainly male (66,7%) and adolescents (58,3% between 11 and 18 years). The principal diagnosis group was genetic/polymorphic syndrome. There was a difference between sleep subjective quality (‘Good’ in 63,6%) and PSQI final global score, with 72,4% being ‘poor sleepers’ and a high percentage of somnolence and diurnal dysfunction (75%). The quality of life general median score was 87 and 48,6% classified their own quality of life as ‘Good or Very good’. Social relations domain was the one who get the lowest scores. Caregivers of children with respiratory pathology had the lowest scores in quality of sleep and caregivers of children with central hypoventilation had the lowest score in quality of life. There was no significant differences between school attendance, daily activities autonomy or ventilation forms. Although the correlation was not demonstrated, a superior daily number of ventilation hours seemed to predict worse caregiver sleep quality. As we expected, caregivers with sleep pathology/disorders had the worst sleep quality.Discussion and Conclusions: Caregivers’ sleep quality seemed to be negatively affected by domiciliary mechanical ventilation needs. In the other side, quality of life did not registered any changes, even though the social domain was the one who get the lowest scores. These results are similar to the ones found on the literature and should alert care teams to the burden and exhaustion risk of caregivers of children highly dependent on technology.