Cuidar do doente paliativo e família na comunidade: estudo qualitativo das experiências de profissionais de cuidados de saúde primários e da equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos

Abstract

Which care experiences experience the primary health care professionals who provide palliative care in the community? Are care experiences different from those of professionals integrated into community support teams in palliative care? How do they feel empowered to take care of the palliative patient and family? What is the role of health family teams in the care of patients / families in need of palliative care?The present study aimed comparing experiences of caring for patients and families in need of home palliative care among teams, the primary care family team and the community support team in palliative care (CSTPC), giving voice to the professionals who provide daily care to patients and families in need of palliative care in the community. It is an exploratory study using the qualitative methodology for data analysis. The study took place in the center region in 2017. The data were collected using semi-structured interviews with six members of a family health unit (FHU) and three elements of a CSTPC. The obtained data were analyzed and presented using the thematic analysis method.Although the conclusions are cautious in view of the exploratory nature of the study, the findings suggest differences in care experiences between professionals from both teams.All elements of the CSTPC reported feeling empowered to care for patients and families in need of palliative care, while most of the FHU members said that they did not feel empowered. Both teams mentioned the importance of the family team in the assessment and referral of patients, understood as a "part of the family" for FHU professionals and a "liaison" for CSTPC professionals, requiring the joint work of the different teams to maximize benefits for patients and their families.

Que experiências de cuidar vivenciam os profissionais de cuidados de saúde primários que prestam cuidados paliativos na comunidade? Serão experiências de cuidar diferentes das dos profissionais integrados em equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos? De que forma se sentem capacitados para cuidar do doente paliativo e sua família? Qual o papel das equipas de família nos cuidados prestados aos doentes e famílias com necessidade de cuidados paliativos? O presente estudo teve como objetivo comparar experiências de cuidar de doentes e família com necessidade de cuidados paliativos no domicílio entre equipas, a equipa de família pertencente aos cuidados de saúde primários e a equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos (ECSCP), dando assim voz aos profissionais que todos os dias prestam cuidados a doentes e famílias com necessidades de cuidados paliativos, na comunidade. É um estudo exploratório realizado com recurso a metodologia qualitativa para análise dos dados. O estudo decorreu na região centro entre agosto e novembro de 2017. Os dados foram colhidos com recurso a entrevistas semiestruturadas realizadas a seis elementos de uma unidade de saúde familiar (USF) e três elementos de uma ECSCP. Os dados obtidos foram analisados e apresentados utilizando o método de análise temática.Embora as conclusões sejam cautelosas tendo em conta o carácter exploratório do estudo, os achados sugerem diferenças nas experiências de cuidar entre profissionais das duas equipas. Todos os elementos da ECSCP referiram sentir-se capacitados para cuidar de doentes e famílias com necessidade de cuidados paliativos, enquanto a maioria dos elementos da USF referiram não se sentir capacitados. Ambas as equipas referiram a importância da equipa de família na avaliação e referenciação dos doentes, entendida como “parte da família” para os profissionais da USF e “elo de ligação” para os profissionais da ECSCP, sendo necessário o trabalho conjunto das diferentes equipas para maximizar benefícios para os doentes e família com necessidade de cuidados paliativos.