Doenças raras e cuidado: um olhar a partir das redes sociais

Abstract

Este texto parte do princípio que um olhar a partir das redes sociais pode contribuir para a superação de (pre)conceitos acerca do cuidado das doenças raras. A associação de “raro” a doença levanta problemas específicos que se constituem em obstáculos ao cuidado e à plena integração social dos/as doentes e das suas famílias (Portugal, 2013). As doenças raras são definidas pelo número da sua ocorrência, pelo significado estatístico da sua incidência na população. Fogem, portanto, à norma. É o impacto do significado médico e social de estar fora da norma que marca a vida das pessoas com doenças raras e das suas famílias. Estar fora da norma implica que os diagnósticos tardam, os exames, as consultas e as opiniões se multiplicam, as respostas não são adequadas, as necessidades não são atendidas, a urgência do cuidado contrasta com o tempo longo da espera. Estar fora da norma revela-se no corpo, implica olhares furtivos, contactos evitados, oportunidades perdidas, gera estigma, cria vidas escondidas, quotidianos que giram à volta da doença. O desafio é fazer com que o desvio da norma estatística não se traduza em exclusão social, assumindo, para tal, o princípio da integralidade do cuidado e das necessidades da pessoa com doença e da sua família. Neste texto, defende-se que um olhar a partir da rede social do/a doente permite responder a esse desafio. Esta abordagem ancora-se em dois pressupostos: as pessoas sabem mais sobre a sua doença do que os outros; as pessoas são mais do que a doença.