Cuidados paliativos oncológicos em contexto de internamento e domiciliário: necessidades, morbilidade psicológica e luto antecipatório nos familiares do doente terminal e impacto na qualidade de vida familiar

Abstract

A doença oncológica na fase terminal tem um importante impacto na família e seus elementos. Por este motivo, os cuidados paliativos pressupõem o suporte à família. No entanto, são escassos os estudos que visam determinar as necessidades das famílias em cuidados paliativos. O presente estudo teve como objetivos determinar quais as necessidades dos familiares dos doentes terminais, a presença de morbilidade psicológica e experiência de luto antecipatório, distinguindo dois contextos de prestação de cuidados (internamento e domicílio), e examinar a influência de uma satisfação inadequada das necessidades, luto antecipatório e contexto de prestação de cuidados na perceção de qualidade de vida familiar. Para tal, procedeu-se a um estudo exploratório junto de uma amostra de 40 familiares de doentes oncológicos terminais em cuidados paliativos. Verificou-se que as necessidades de suporte psicossocial são menos satisfeitas em contexto de cuidados domiciliários. Independentemente do contexto de prestação de cuidados, os familiares apresentam níveis clinicamente significativos de morbilidade psicológica e luto antecipatório com impacto na perceção da qualidade de vida familiar. A satisfação inadequada das necessidades, a presença de morbilidade psicológica e a experiência de luto antecipatório influenciam a perceção de qualidade de vida familiar. Este estudo vem demonstrar a importância de atender às necessidades dos familiares em cuidados paliativos, numa perspetiva holística e multidisciplinar.

Terminal cancer has a profound impact on family and its’ elements. Therefore, palliative care foresees a family support. However, there are not many studies that aim to determine the family needs within palliative care. The present study aims to determine family needs, psychological morbidity and anticipatory grief of terminal patients’ relatives, distinguishing two care contexts (hospice and home care), and examine the influence of unmet needs, anticipatory grief, psychological morbidity and care setting on the perceived family quality of life. For such, an exploratory study was conducted with a sample of 40 terminal cancer patients’ relatives in palliative care. It was found that psychosocial needs are lesser satisfied in home-based palliative care. Regardless the context of care, patients’ relatives report clinically significant levels of psychological morbidity and anticipatory grief with impact on family perceived quality of life. Unmet needs, psychological morbidity and anticipatory grief seem to influence on the perceived family quality of life. This study demonstrates the importance of attending patients’ relatives in palliative care, in a holistic and multidisciplinary approach.