O cuidador principal e outros familiares de doentes oncológicos em cuidados paliativos: estudo comparativo sobre necessidades, qualidade de vida, luto antecipatório, e sintomatologia psicopatológica

Abstract

As doenças oncológicas podem causar sofrimento, perdas, preocupações e necessidades tanto ao doente como aos seus familiares. A doença num dos elementos do sistema terá um efeito nos restantes (Monroe, & Oliviere, 2007; Rolland, 1990). O presente estudo tem como principais objetivos o estudo dos familiares de doentes oncológicos terminais em cuidados paliativos. Importa avaliar as diferenças ao nível do impacto do contacto com um familiar em risco de vida no familiar cuidador principal e nos outros familiares. As variáveis em estudo correspondem à Perceção e Satisfação das Necessidades, Qualidade de Vida Familiar, Luto Antecipatório, e Sintomatologia Psicopatológica. A amostra é constituída por 40 familiares de doentes com cancro em fase terminal, com idades compreendidas entre os 18 e os 81 anos. Destes, 24 assumem-se enquanto cuidadores principais e 16 como outros familiares que podem ou não prestar cuidados. Foram levados a cabo estudos de frequências, de associação, de diferenças e regressão linear múltipla. Constatou-se que não existem diferenças significativas entre os dois grupos, ao nível da Perceção e Satisfação das Necessidades, experiência de Luto Antecipatório, Sintomatologia Psicopatológica, e Perceção de Qualidade de Vida Familiar, com excepção da Sobrecarga e Sacrifício Pessoal. Ambos os grupos têm uma maior probabilidade de apresentarem Sintomatologia Psicopatológica, contudo essa mesma probabilidade é mais elevada nos cuidadores principais. Verificou-se, finalmente, que a experiência de luto prediz 26.3% da Sintomatologia Psicopatológica. Trata-se, assim, de um estudo que contribui para uma melhor compreensão das diferenças e/ou similitudes manifestadas pelos mais variados elementos na família. Estes tendencialmente são negligenciados nos estudos e, por vezes, pelos próprios profissionais. Revela-se fundamental continuar a explorar a experiência dos outros familiares por comparação com o cuidador principal e, por conseguinte, desenvolver estratégias sistémicas de suporte. Só assim é possível promover a dignidade e a qualidade de vida de quem cuida e é cuidado.

The oncological diseases provide grief, loss, concerns and needs of both the patients and their family. The disease in one of the system components will affect the others (Monroe, & Oliviere, 2007; Rolland, 1990). The main objective of this thesis is to study the families of terminal oncological patients in palliative care. It is important to assess the differences of the impact of contacting with a family member at life risk in the family primary caregiver and other family members. The variables in study are Perception and Satisfaction of Needs, Quality of Family Life, Anticipatory Grief, and Psychopathological Symptoms. The sample includes 40 family members of patients with terminal cancer aged between 18 and 81. Of these, 24 are assumed as primary caregivers and 16 as other family members who may or may not provide care. We took studies of frequencies, association, differences and multiple linear regression. It was found that there are no significant differences between the two groups in terms of Perception and Satisfaction of Needs, Anticipatory Grief experience, Psychopathological Symptomatology, and Perception of Quality of Family Life, excluding Burnout and Personal Sacrifice. Both groups have a higher probability of having psychopathological symptoms, yet this same probability is higher in the main caregivers. Finally, it was found that the anticipatory grief predicts 26.3% of psychopathological symptomatology. This study contributes to a better understanding of the differences and / or resemblances expressed between the families. These studies are neglected tends and sometimes by professionals. It is essential to continue to explore the experience of other family members by comparison with the primary caregiver and therefore develop systemic strategies support. Only then we can promote the dignity and quality of life for caregivers and the ones they take care of.