Dimensões clínicas da fibromialgia: a perspectiva do doente

Abstract

Objectivos Avaliar o impacto da fibromialgia através da inclusão da perspectiva do doente na identificação das diferentes dimensões da doença e na definição da sua importância relativa, de uma forma adequada à população portuguesa. Como objectivo secundário, pretende-se apreciar a avaliação genérica que dos doentes fazem sobre o valor de diferentes modalidades terapêuticas. Métodos Aplicação de um questionário original, em suporte electrónico, a doentes com diagnóstico de fibromialgia. Foi solicitado que distribuíssem todo o sofrimento causado pela doença, pelas diversas dimensões que considerassem relevantes, em termos percentuais. Cada participante respondeu por duas vezes ao questionário. Na primeira aplicação pretendeu-se obter o entendimento espontâneo de cada um. A segunda decorreu após um debate entre os participantes e cada dimensão foi ilustrada por um conjunto de frases retiradas da prática clínica. Os dados resultantes foram objecto de uma análise descritiva. Procedeu-se depois à análise estatística dos valores obtidos para avaliar a inteligibilidade e a fiabilidade do questionário. Resultados Foram incluídos 26 doentes, todos do sexo feminino. Apresentavam uma idade média de 49,5 anos e o atraso diagnóstico foi, em média, de 10,6 anos. A maioria dos participantes atribuiu um impacto positivo ou muito positivo às diferentes modalidades terapêuticas experimentadas. A educação sobre a doença foi a mais valorizada. Verificou-se uma marcada consistência no que respeita à hierarquia das dimensões entre as duas aplicações. Apenas em 3 dimensões a diferença foi estatisticamente significativa. A dor foi a dimensão com maior pontuação em ambas as aplicações, respectivamente 16,9±11,0 e 14,9±7,8 (média ± desvio padrão). Em ambas as aplicações, 4 dimensões não foram valorizadas por pelo menos metade dos participantes. Um número significativo de participantes (30%) apontou as perturbações cognitivas como uma dimensão que deve ser adicionada ao questionário. Os tipos de dor considerados mais importantes no contexto do sofrimento associado à FM foram as dores ao acordar, logo seguidas das dores após o esforço. Em relação ao cansaço foi atribuída maior importância ao cansaço no final do dia e ao acordar. Discussão Os resultados obtidos reforçam a nossa perspectiva sobre o carácter multidimensional da doença e sublinham a necessidade de uma abordagem abrangente e multidisciplinar. A inteligibilidade das dimensões propostas, demonstrada pela consistência dos resultados decorrentes das duas aplicações do questionário, vem legitimar a possibilidade de ser aplicado, com as devidas correcções, a um número alargado de doentes, disponibilizando-o na world wide Web.