Vivências de pessoas com esclerose múltipla

Abstract

It is estimated that in Portugal the prevalence of multiple sclerosis (MS) is fifty cases per hundred thousand or so. This is a chronic inflammatory condition that affects the central nervous system (CNS), causing various symptoms (Ferro and Pimentel, 2006) and, therefore, profound changes in important multidimensional wellbeing and suffering. Currently, understanding the impact of MS is more to understand these multidimensional effects of the disease, than the symptoms associated with it (Mimoso, 2007), for which medical knowledge has produced treatments ever more effective. The purpose of this study was then to identify the subjective experiences of suffering within the disease in people with MS, essential for health professionals recognize, understand and use the suffering of the sick person as an important reference in its multidisciplinary approach. To this end, we carried out a qualitative study using the phenomenological method. Data were collected through semi-structured interview with eight people diagnosed with MS, defined, selected at random, and using rational analysis of the information model Phenomenological Analysis of Loureiro (2002, 2006). The results revealed seven main themes: " Physical Suffering," "Psychological Distress", " Socio-relational Suffering ", "Existential Suffering", "Positive Experiences of Suffering," "Adaptation Strategies" and "Future Expectations". Emerges, by its nature and also by the amount of description, the impact of fatigue and limited mobility in dependency and isolation of these participants, with different psychological reactions, as is customary in serious disease, demonstrating also the stigma of the "Being" different, as participants expressed the need to be listened by others. The disease is particularly difficult by the limitations it imposes on the project life (affects a person at a young age, and it’s incurable and progressive). In conjunction with the personal strategies of adjustment to illness, it became clear that the support order by the other leads to the appreciation of life and to keep expectations, including new treatments to perpetuate the quality of life and, most significantly, the desire for parenthood. It should be noted, finally, the importance of groups of self-help and the enlargement and more efficient social network support. From transferability of these experiences into the context of health care, improvements may come from the ways of caring for health professionals

Estima-se que em Portugal a prevalência da Esclerose Múltipla (EM) seja de cinquenta casos por cada cem mil habitantes, aproximadamente. Esta é uma doença degenerativa crónica, que afecta o Sistema Nervoso Central (SNC), provocando sintomas diversos (Ferro e Pimentel, 2006) e, consequentemente, alterações profundas do bem-estar e um sofrimento multidimensional importante. Actualmente, a compreensão do impacto da EM passa mais por compreender estas repercussões multidimensionais da doença, do que a sintomatologia que lhe está associada (Mimoso, 2007), para a qual o conhecimento médico tem produzido tratamentos cada vez mais eficazes. O objectivo deste estudo foi, então, identificar as experiências subjectivas de sofrimento na doença em pessoas com EM, essenciais para que os profissionais de saúde reconheçam, compreendam e utilizem o sofrimento na pessoa doente enquanto importante referência na sua intervenção multidisciplinar. Para tal, realizou-se um estudo qualitativo com recurso ao método fenomenológico. Os dados foram colhidos através de entrevista semi-estruturada a oito pessoas com diagnóstico de EM definido, seleccionadas por amostragem racional e utilizando para análise da informação o Modelo de Análise Fenomenológica de Loureiro (2002, 2006). Como resultados emergiram sete temas centrais: “Sofrimento Físico”, “Sofrimento Psicológico”, “Sofrimento Sócio-relacional”, “Sofrimento Existencial”, “Experiências Positivas de Sofrimento”, “Estratégias de Adaptação” e “Expectativas Futuras”. Salientam-se, pelo seu cariz e também pela quantidade das descrições, o impacto da fadiga e da limitação na mobilidade na dependência e isolamento destes participantes, com reacções psicológicas diversas, habituais na situação de doença grave, evidenciando-se também o estigma de se “Ser” diferente, com necessidade expressa pelos participantes de maior escuta por parte dos outros. A doença é particularmente difícil pelas limitações que impõe no projecto de vida (afecta a pessoa em idade jovem, é incurável e progressiva). Aliado às estratégias pessoais de ajustamento à doença, evidenciou-se que o apoio sentido por parte dos outros conduz à revalorização da vida e permite manter expectativas, nomeadamente de novos tratamentos que permitam perpetuar a qualidade de vida e, muito significativamente, o desejo de parentalidade. Salienta-se, por fim, a importância dos grupos de auto-ajuda e do alargamento e maior eficiência da rede de apoio social. Da transferibilidade destas vivências para o contexto de cuidados de saúde, poderão advir melhorias nas formas de cuidar dos profissionais de saúde.